茉格妮(Morgane Ferreira),小脑扁桃体下疝第一型、原发性脊柱侧弯、终丝疾病。

Published by at 2019年10月7日


手术日期:2018年7月12日


拯救我生命的手术


我希望和大家分享我的故事,因为今天2019年7月12日,自我到巴塞罗那研究所进行手术已经过了一年了。

手術前:

我坐轮椅已经有5年半的时间了,我现在已经21岁了!
我的病例史很长,但我会尽量简短和大家描述。
在我18个月大时,在接受脊髓灰质炎疫苗注射后我全身变得僵硬。父母带我做了检查,所有磁共振、x光片和其他检查结果都一切正常,但我的情况却越来越严重。后来我被转到精神科,医生问我父亲是否曾生气把我往墙上扔…然后还有医生想给我做脊柱固定手术,因为我的脊柱侧弯很严重,但我的父亲当时也正在进行骨科医生的课程,他问了骨科医生几个问题,结果医生很生气的告诉我父亲他不想和他争论治疗技术的理论,最后我们也很生气的离开了诊间。后来还有医生说我腿的韧带太长,建议开刀剪短,也有建议我打肉毒杆菌让我放松的,甚至要有医生要我做胃部手术,因为我一直胖不起来…不过很幸运的,我的父母和我从来就没有听信这些医生的话。

後來我父母跟法國阿列日省的一個骨科醫生聯繫上,他教我用泛音唱法來改善我的姿勢,這位骨科醫生追踪了我的病例3年。後來因為他一直關注著羅佑醫生的研究,他建議我可以跟巴塞隆納的醫生聯絡。依照他的理論,我的終絲過於緊張。不過當我們聯繫完醫生和了解完手術費用後,我們決定先等等,因為我們不知道從哪裡去籌手術費。但這時候我的病情還是不斷加重著,後來我們在網路上找到“奧利維巴塞隆納手術”協會(“Opération Olivier à Barcelone”),我們跟這個協會求助,最後也在他們的幫忙下成立了“茉格妮協會”幫助我募款。不過在2018年4月時,我感染了嚴重肺炎住院,幾乎病危,當時的醫生不希望我繼續接受治療,因為他們認為我已經命在旦夕,繼續治療只是增加家裡的負擔…當時我們大概有1萬歐元的存款,我母親後來去了銀行,以我的協會的名義借了1萬歐元(現在我們還差1300歐元就還完了)。
而我,每天不斷承受身體和精神上的痛苦打擊,簡單的說,每天都是地獄般的生活。但對我來說,最糟的是法國醫生宣布我是醫學上未記載的退行性肌肉疾病,目前沒有解決方案,他們只能建議我服用抗焦慮藥。

這邊我簡單和你們描述下我的情況:
我一直感覺特別疲勞,旁人無法體會甚至認為我是裝出來的,我每天全身都感到疼痛緊繃、全身有電流感、頭疼、頭暈、我的牙總是咬的很緊,讓我無法正常說話,我會咬到自己的嘴巴,甚至還會磨牙,我的家人真的深受其擾。我還有慢性便秘、膀胱阻塞、嘔吐、脊柱側彎超過120度壓迫肺部、眼睛易流淚…問題嚴重到讓我無法忍受。我的情緒很不好,晚上也睡不著覺或是睡的很好。我自己沒法轉頭,我的手腕彎曲呈75度角,我甚至沒辦法維持坐著的姿勢…我的肌肉完全耗損。

这边我简单和你们描述下我的情况:

我一直感觉特别疲劳,旁人无法体会甚至认为我是装出来的,我每天全身都感到疼痛紧绷、全身有电流感、头疼、头晕、我的牙总是咬的很紧,让我无法正常说话,我会咬到自己的嘴巴,甚至还会磨牙,我的家人真的深受其扰。我还有慢性便秘、膀胱阻塞、呕吐、脊柱侧弯超过120度压迫肺部、眼睛易流泪…问题严重到让我无法忍受。我的情绪很不好,晚上也睡不着觉或是睡的很好。我自己没法转头,我的手腕弯曲呈75度角,我甚至没办法维持坐着的姿势…我的肌肉完全耗损。

在巴塞罗那的日子

在萨曼塔的帮助下我和费医生进行了门诊和检查。门诊时医生告诉我他希望能为我进行手术,但是我的身体可能会有麻醉上的问题(你们无法想象我父母和我当时听到有多么的紧张)。后来罗佑医生过来和我打招呼祝我一切顺利,但那时我深刻感觉到自己是他见过最糟的病例。

之后我们到了希玛医院,麻醉师认为我的身体不适合接受麻醉,并要求我做了其他检查。当时萨曼塔决定马上给研究所团队的麻醉师打电话,并告诉麻醉师同仁这个手术能拯救我的生命。最后这个麻醉师决定隔天由他亲自为我进行麻醉(而我则担心的整晚未眠)。

我的手术非常成功,手术结束后费医生和我父母简述了我的手术情况,医生很高兴因为手术比他想象中顺利,因为我身体严重畸形的关系还必须趴着手术,医生一开始就已经打好最坏的打算。回到病房后,我已经可以自己转动我的头。我在希玛医院住了6天。

终丝切断手术后一年

我的生活完全改变了:

我现在身体感觉没那么累了,为了家人们的幸福我的脾气也改变了很多。现在我已经不会呕吐了,我只有偶尔才会头疼。我甚至成功撑起自己的身体,我长高了12公分,胖了5公斤,现在我的右肺不再那样被压迫。我可以坐着也可以尽情的享受人生。我磨牙的情况已经完全的消失。我的左手腕现在只有25度的弯曲,右手腕弯曲还是比较严重但是也慢慢有好转。我现在也没有便秘问题了。

我天天都会做康复运动,慢慢的我的肌肉也在增加力量。感谢我的理疗师们,他们让我每天都更想更努力多做一些锻炼,更好的恢复。我很感谢我家人们不懈的支持,另外也要感谢派翠克、奥利维巴塞罗那手术协会的会员们和巴塞研究所的罗佑医生,如果没有他我可能已经不在世上了。

我知道康复的路很长,但我知道我会成功的。终丝手术对我来说真的是重生手术,我对未来充满信心,我知道感谢这个手术,有一天我能再站起来走路。等我达成目标的那天,我想要开一个演讲会;我们必须要改变,法国医生不应该靠着病人赚钱,应该把病人治好,不应该那么自私,应该接受其他国家和医生的新研究并学习它…

对于还在犹豫的人,我想告诉你们,没有什么好犹豫考虑的,这个手术会改变你们的一生。

茉格妮 生命的鬥者
邮箱: [email protected]



联系我们

sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



联系我们

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。

中文电话咨询时间

星期一~星期五:上午9点~下午2点

(中国时间:下午3点~8点)

星期六、日:休诊

[email protected]

24小时咨询表格

+34 932 066 406

+34 932 800 836

+34 902 350 320

在线咨询:369654802

法律咨询

法规

法律公告声明

地址

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034