马努艾尔(Manuel Diaz Lopez)，小脑扁桃体下疝第一型并颈胸脊髓空洞症。

Published by ICSEB at 2011年5月26日

手术日期：2010年10月。

大家好，我叫马努艾尔，我住在马德里。开始讲我的故事之前，我想先感谢罗佑医生和他的医疗团队，因为罗佑医生是唯一一个对我们疾病感兴趣且认真研究的医生，同时也是唯一一个采用终丝切断手术来治疗的医生，许多其他的外科医生都不认识这个手术，甚至都不愿相信这个技术的存在，我也因为这样的情况，愿意分享我的经验和病友分享。

不过我也不希望我的故事太长太烦人，我希望我的经验可以对病友有些帮助，但提醒病友每个人的病症表现都不一定，不过大部分的病症似乎都很相像。我的例子和很多其他人的例子一样，我发现我有一些人所没有的奇怪病症。我经常会没来由的感到疲劳、情绪突然改变、短暂失忆、冒汗、注意力无法集中、无法长时间维持同一姿势、全身性疼痛(特别是身体左侧，抬左肩的时候)、大小便失禁、双手双脚麻木、视线模糊、感觉自己在飘等。

随着时间过去，我的症状也越来越严重，最后在1999年我也逼不得已得去看专科医生。医生帮我拍了X光片，也做了复建运动，还有数不清的治疗，但是没有一个有效的。医生说有可能是心理因素造成的或可能是跟我的工作有关(大众交通工具司机)，医生希望我停止工作，在家休息一段时间，但是我不想要，因为我知道我的病症不是心理因素造成的，而是有原因的，且对我来说，停止工作对我并没有帮助，因为工作是支持我继续下去的动力。不过，之后没多久我的病状已经严重到我无法再继续工作了。而也就是这时候，医生们才帮我拍了第一个核磁共振片，最后发现我患有颈7脊髓空洞症，并在2003年7月帮我动了传统空洞引流手术，这个手术术后的恢复时间长又没有效果，术后我的病况还是一样。除此之外，我还想强调在手术时，医生甚至也没发现我的脊髓萎缩，在核磁共振片甚至也没发现我同时患有小脑扁桃体下疝第一型。(也许这些医生还需要10年的时间学习吧)。

后来医生们把我送到疼痛科，在那他们只给我各种的止疼药，其中也包含吗啡，就这样持续了5年，我也做了各式各样的检查：肌电图检查、诱发电位检查、无数的核磁共振检查、物理治疗等，但我的病况都还是一样。医生们跟我说我必须学着和我的疾病共活，因为这个疾病是无法治愈的。我去看了很多的神经科和神经外科医生，其中也包括马德里著名的神经科学研究所(但我不想谈及他们给我的答复，因为他们的答复让我感到非常不愉快)

后来我继续从各方面寻找信息，最后我找到了罗佑医生的网站，罗佑医生就像他的姓一样是我的救世主(Salvador在西语是姓氏同时也有救世主的意思)，我看了许多病友的故事分享，当时我真的无法相信那些人全都是接受罗佑医生手术的病患，但都是真的。我后来跟几个罗佑医生的病人联系，他们和我分享了他们的术后恢复。

最后，我决定预约罗佑医生的门诊，门诊时医生告诉我我必须尽早进行手术治疗，因为时间是促进我疾病加重的主要元凶，而死亡的神经细胞是无法再生的。

不过在决定到巴塞罗那进行手术前，我跟我马德里的医生讨论了这个技术，但他们是都认为不可能治疗的，所以我才会有病。医生们不同的意见真的要让我发疯了。但最后2010年10月14日我还是决定进行手术，我最后在巴塞罗那的希玛医院由罗佑医生和费亚优医生和他们的医疗团队帮我进行了手术，他们专业、亲切的态度让我很满意，此外，我的术后恢复相当良好，在这之前我的病况是那么的可怕：无法进食，吞咽疼痛、下巴疼痛、眼睛剧烈疼痛、视线模糊、剧烈头疼、身体左侧没有感觉、呼吸困难、焦躁、头晕、大小便失禁、双手双脚麻刺、记忆力减退、无法待在封闭空间等….在来巴塞罗那接受手术前，我也曾到马德里医院的急诊很多次，但对我的病例，医生们不知道该怎么办，他们只能请我回家，而这还是马德里最著名的医院之一。

在把我自己交到罗佑医生手上后8小时，我已经恢复了我身体左侧失去的感觉，眼睛疼痛的问题也好了许多，有很多的病症都减轻了许多，手术后隔天我就出院了，搭着国家快速铁路和我太太一同回马德里，在火车上我的视力几乎已经完全恢复了，对我来说这真的是是很神奇也很难忘的经验，因为我不知道究竟是快铁行进的速度快还是我视力恢复的速度快。

总之，我先前最后提到的病症几乎都消失了，我还有一些最早期发现的病症，但我知道是因为等待治疗的时间太长，有些病症可能是无法恢复的了，但尽管如此，我还是非常的高兴。

我想告诉那些对我的疾病没有研究的医生，请您们至少可以纪录所有我们病人告诉您们的病症，因为很多时候对您们来说好像是我们自己编造出来的病症。请您们至少懂得聆听我们，汇集信息。这里我要给所有我在马德里看过的医生的工作打0分。

我也想传递信心和希望给其他的病友和他们的家人朋友们，如果你们可以的话，请跟罗佑医生联系，他会告诉你们该怎么做的。请不要浪费时间等下去，因为这个疾病是会随着时间继续发展的。

如果你们有任何問題，可以直接問我，不用猶豫，我们自己病人间的交流是最有帮助的。对罗佑医生、费亚优医生和您们的團隊，我要感謝您们的工作和其他所有的一切。
加油也祝你们好运。

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