凯罗(Karol Putra),脊髓牵扯综合症,小脑扁桃体下疝第一型并原发性脊柱侧弯。

Published by at 2016年7月22日


手术日期:2012年12月。

polonia 波兰人

2009年 -15 岁

在波兰儿童医院进行每年心血管的例行检查,因为在2006年我12岁时医生发现我患有长QT综合症(一种跟心律心血管有关的心脏病)。在这次的例行检查我告诉医生我常常有剧烈的头疼,而且头疼造成我视力模糊和头晕,这些情况主要都是在我蹲下和打喷嚏时发生的。后来我被转到神经科,那里的医生让我拍了脑部的核磁共振,结果发现我患有小脑扁桃体下疝第一型,我的小脑扁桃体下疝了约10厘米。

病症:头部后颈区剧烈疼痛,视力模糊,短暂头晕,疲惫感。

诊断结果:小脑扁桃体下疝第一型,小脑扁桃体下疝约10厘米。

医生建议:每年神经科复查。

治疗建议:无。

2010年-16 岁

波兰儿童医院例行检查-神经科复查,脑部核磁共振片。

病症:头部后颈区剧烈疼痛,视力模糊,短暂头晕,疲惫感。

医生建议:每年神经科复查。

治疗建议:无。

2011年- 快17 岁

二月份,在医院做完心血管检查后没几天,我因为莫名的剧烈头疼到了医院的急诊。

病症:头部后颈区剧烈疼痛,延伸到脖子和双眼,耳鸣,对光线和噪音不适,注意力无法集中,记忆力严重衰退,如我刚打开橱柜要拿杯子,但才打开橱柜我就忘了我要做什么。此外,因为我一直失眠睡不着也让我感觉非常疲惫,这也让我变得容易发脾气,心情常常沮丧和愤怒。 最后我决定住院检查,因为我发现我几乎完全记不得我近几天生活发生的事。在医院住了10几天后,我的病症有所减轻,最后医生就让我出院了。

诊断结果: 小脑扁桃体下疝第一型,今年我没有拍脑部的核磁共振,因为当时机器故障,另外心电图和眼科检查结果都是正常的。

医生建议:每年神经科复查。

治疗建议:无,但我母亲一直坚持请医生给我开药,最后医生针对注意力和记忆力问题给我开了脑复康(Piracetam),但我吃了1个月也没感觉有任何的好转。

也就这样,我注意力和精神状态的问题也越来越严重。我无法好好的学习。后来医生也诊断我有严重忧郁症,但因为我心脏问题,医生没给我开任何抗抑郁的药。

2012年-18岁

在夏天的时候我长高了2公分,也是在这时我的病症加重了。

病症:头部后颈区剧烈疼痛,注意力无法集中,记忆力严重衰退,咬字不清,听力问题,我经常听不见人家和我说话或常常听错。大概从夏天到12月,这5个月期间我的头疼一天比一天更严重,让我都无法正常生活了。我变得没法下床,因为任何声音和光线都会给我造成疼痛,所以我唯一可以做的就是睡觉了。

也就是这时候起,我开始在网络上寻找是否有解决办法,我找到了巴塞罗那的Chiari研究所,我马上就决定给他们发邮件。我还拍了胸部和腰部的核磁共振片,好让医生可以进行完整的诊断,最后医生诊断我适合终丝手术治疗。

在波兰的诊断结果:小脑扁桃体下疝第一型,小脑扁桃体下疝约14厘米。

在巴塞罗那Chiari研究所的诊断结果:只有在巴塞罗那的医生给我做了完整的神经检查,医生也发现我缺乏脚底皮肤反射,双手握力小。除了小脑扁桃体下疝第一型外,我也有轻微的原发性脊柱侧弯,这跟小脑扁桃体下疝第一型的病因相同。

诊断结果:小脑扁桃体下疝第一型,复合性颈椎间盘膨出,颈部脊髓血肿,胸腰部脊柱侧弯。

手术后

医生们再次进行了神经检查,结果发现我的握力增加,左脚的反射恢复正常,右脚有好转。

给考虑手术的患者的信息

我可以很诚实不夸张的告诉大家,在手术后我的头疼消失了。在手术后一个月,我有一个星期身体不是很好,但除此之外,我的头疼没有再回来过了。我现在睡得比以前好很多,我可以连续睡7-8小时,这让我白天一整天精神都非常好,午睡的话也不会睡醒身体感觉很迟钝,相反的,现在睡完觉都感觉身体真的得到休息。我感觉很有精神且想做很多的事情。 我的注意力也可以很集中,我已经可以好好的阅读了,现在去上学对我来说一件很快乐的事情,因为我可以跟所有人一样思考回答老师的问题,我的记忆力也恢复了,我现在的成绩也非常好。还有,我现在还可以同时做很多事,我说话咬字也变清楚了,看东西眼睛也不累了。现在我也可以没有问题的转动我的头,在手术前头部的动作都会造成我后颈区疼痛。头晕的现象也没再出现了,甚至是突然的体位变化也没有出现过,如我很快的跳下床,我也没什么问题,也不会失去平衡。在去年的圣诞节(我手术后11天),我可以和我的家人一起唱所有的圣诞歌曲都没有问题。在前年圣诞节的时候我还没有办法,因为我一直头疼的关系。

巴塞罗那Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所是一个专业的医疗机构,他们专门治疗小脑扁桃体下疝和其他一些相关的疾病。那里的医生和医疗人员的工作态度非常认真,也很仔细地向病人解释所有相关手术和术后应该注意的事项,在那里的感觉很愉快,医生也让人感觉很安心。我真的非常感谢这里的医生的工作和多年的研究成果,此外是他们想将疾病的新知传递给全世界病友的热情。

所有受小脑扁桃体下疝疾病所苦,无法过正常生活的病人都应该尽力筹备资金来手术,因为这类型的手术只能在巴塞罗那进行。真的很值得!我的伤口在手术后4个月已经恢复的非常好了,大概有4公分。

我知道每个人的病例都不尽相同,但这个手术不管怎样都是对我们有益处的,有的人感受的明显,有的人感受的较不明显,这跟每个患者的病况都有相关,但我要说的是,在我的例子我觉得这个手术真的很值得。


术后3年半病情更新

大家好,当初我是在手术后4个月写下我的病友故事的,那时手术后我所有的症状都消失了,而现在手术过了3年半,我想告诉大家的是最近我头疼的情况又出现了,在我很疲惫、感冒的时候或是做大量体力活之后会出现头疼。此外,因为鼻子过敏的问题我经常打喷嚏,也因为这样夏天时我出现了好几次头疼的情况,不过头疼的强度比手术前轻很多,是很轻微的头疼,持续的时间也只有短短几秒。在术后这3年半期间只有2次因为做了特别剧烈的运动,我的头疼持续了快半小时。在手术前任何轻微的动作都会造成我一整天头疼不止。术前和术后的变化是非常大的,所以至今我还是可以说我几乎是完全康复了,整体来说我身体感觉都非常好。

在手术后一年我也拍了新的核磁共振追踪,在片子上可见我的小脑扁桃体上升了2毫米(我的下疝从14毫米变成12毫米)。今年我还计划再拍新的核磁,如果有新的消息,我会再通知大家。

虽然头疼的症状又出现了,但是我对手术的成果还是很满意的,我也会继续建议所有病人接受终丝切断手术治疗。



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sam

我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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