爱琳(Irene),脊髓牵扯症候群、小脑扁桃体下疝第一型,原发性脊髓空洞并脊柱侧弯。

Published by at 2011年10月18日


手术日期:2010年7月。

italia polonia 意大利、波兰人

我的故事

我在2009年被诊断出小脑扁桃体下疝第一型脊髓空洞症,我有许多的病症,如神经性膀胱炎、剧烈头疼,让我必须躺在床上好几天,更不能做转头动作会头晕,此外我多年来一直有睡眠做恶梦的问题。医生告诉我手术是当务之急,如果不尽快手术的话我的身体其他还正常运作的部位也可能会有瘫痪的危险。当时医生建议我做的是颅脑减压手术,他们还说这个手术一点也不危险。但后来我又咨询了多个我们当地著名的神经科和神经外科医生,而每个医生给的诊断结果却都不相同。有的医生说:”您没有病,您的问题是其他原因所造成的。”但是哪些原因呢?我做了许许多多的检查,在我的诱发电位检查有发现一个问题,但却没有医生当它一回事,没有任何一个医生能告诉我为什么我的身体会越来越差,会有这么多的问题。

在经过了许多的尝试和冒险后,我找到了罗佑医生,门诊时医生并没有跟我和我父母承诺术后我的疾病能有什么伟大的奇迹变化。医生不确定我膀胱的问题是否能得到解决,但他可以确定的是我的疾病不会再发展。罗佑医生诚实的态度和他如何解释手术、手术效果和将如何停止我脊髓空洞和小脑扁桃体下疝的发展的一切,让我的母亲决定让我接受手术。手术前我的心情相当平静,医生给人很值得信任的感觉。我承认在手术后的头五天,我的身体很不好受,且在术后的第一个月我无法举起重量超过500克的东西。但之后几个月,所有意大利、比利时和波兰医生在看到我手术后的伤口,各个都惊呼这个手术做的非常完美。

如今,我手术后已经过了一年又零三个月,我知道我复原的路还长,但我已可以清楚地看到一些好转。我的头痛几乎已经完全消失了,身体的灵敏度也恢复了一些。术后初期发生头昏问题,现在也不再复发了。

我认为在术后复建的阶段是必须再寻求其他专家的,因为小脑扁桃体下疝和脊髓空洞症是神经性疾病,它们会损害神经。一条神经,如果受伤了,是需要复建来恢复的,而在有些人的例子,复建的时间可能会很长。

在我的求医路程,罗佑医生是极少数专门研究这些疾病的专家,我的身体需要很长时间来恢复以前错误治疗所造成的伤害,但我相信我找到了正确的方向,最后也做了正确的决定和治疗。

你们有任何问题的话都可以和我联系:[email protected]



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