爱娜拉 (Enara Gorbeña), 小脑扁桃体下疝第一型、脊髓空洞症、脊柱侧弯。

Published by at 2007年7月14日


enara_gorbena

手术日期:2007年7月。

大家好,我叫爱娜拉 ,我21岁,患有Arnold Chiari畸形、脊髓空洞症和脊椎侧弯。

我是从8岁开始有这些疾病问题的,当时医师诊断我的脊椎侧弯达26度,他们让我穿戴背架矫正侧弯,并要我进行持续性的游泳训练。

在我15岁时,我已经穿了7年的背架,在那段时间里我每天都得穿着背架23个小时,就只有在游泳训练时脱下一小时。然而在这样辛苦矫正下,我 的脊椎侧弯并没有好转反而更加恶化。面对这样的窘境,我转向一个著名的创伤科医师求助,他诊断出我有脊髓囊肿,而脊髓囊肿也是造成我脊椎侧弯的原因。在这 之后,我就转向神经外科专科。

稍后,在经过公众医疗单位和著名私立医疗单位的诊断和证实,在所有专家及医师的一致认同下,我在15岁那年接受了脑膜整型手术,切除枕下颅骨,我带着能够治愈我童年和青少年时期疾病苦痛问题的希望进行了这个艰辛的手术。

不过,很不幸地,在手术过后我的囊肿现象并任何转变好转。去年创伤科的医师更告诉我说,我的侧弯现象正以相当快的速度恶化进展。面对这样的情 况,该医师建议我进行手术以减轻脊椎的病痛,但在和神经外科医师谈后,我们排除了这个手术的可能性,因为手术包含了四肢瘫痪的高危险性。

就是在这样的情况下,我开始在网上搜寻信息,找到了巴塞罗那神经科学研究所的网页。我在他们的病友论坛中认识了一个和年纪跟我差不多大的病患,随后也藉由他,让我有机会认识了罗佑医师、了解医师研究出的新医疗技术。

最后,我在去年夏天进行了终丝切断手术,手术结果相当成功。虽然在医师帮我做新的核磁共振摄影和诊断之前,我还不能说我的脊椎有什么好转,但我却没办法不想着,如果我之前早知道了这个手术技术的话,我就能避免动那个让我受苦相当的颅骨切除手术。

在此,我希望能够传达罗佑医师发明的手术技术所带给我的希望给所有在这个论坛咨询的朋友们。

你们如果还想要更多的信息的话,都可以写信给我,我会很热意跟你们分享我的经歴的。

附上诚挚的问候。

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我是家佩,我是研究所的中文医疗秘书,我将在您的咨询过程中提供需要的协助。

提醒:所有透过本表格或研究所邮箱咨询的病例都将递交研究所医生团队诊断回复,病友可以放心。



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