{"id":49986,"date":"2012-06-02T00:00:43","date_gmt":"2012-06-01T22:00:43","guid":{"rendered":"https:\/\/dev.institutchiaribcn.com\/testimonios\/familia-valente\/"},"modified":"2026-01-20T10:05:09","modified_gmt":"2026-01-20T09:05:09","slug":"familia-valente","status":"publish","type":"testimonios","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/","title":{"rendered":"Fam\u00edlia Valente"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

\"familia_valente\"<\/a>S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses<\/p>\n

Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer del 2012 el Dr. Royo em va operar d\u2019Arnold Chiari I a Barcelona. Vaig descobrir que tenia la S\u00edndrome de Chiari al 2011 fent una resson\u00e0ncia magn\u00e8tica de control per familiaritat amb aquesta malaltia. S\u00ed, doncs, familiaritat.<\/p>\n

A l\u2019abril del 2011, van operar a la meva mare d\u2019Arnold Chiari I, i aleshores tots els seus tres fills ens vam realitzar una resson\u00e0ncia de control. Tots tres vam resultar estar afectats per aquesta s\u00edndrome rara i de tal manera que ens van intervenir als tres mitjan\u00e7ant la Secci\u00f3 del Filum Terminale.<\/p>\n

Rara entre cometes. Jo conec a molta gent que podria tenir aquesta malaltia, per no parlar de quanta gent sap que la t\u00e9 i ja s\u2019ha sotm\u00e8s a una intervenci\u00f3 mitjan\u00e7ant les diverses t\u00e8cniques que ofereix la carta quir\u00fargica internacional; \u00e9s que a vegades ens conv\u00e9 fer com si tal cosa, o millor, als que ens governen els conv\u00e9 dir que quelcom \u00e9s rar.<\/p>\n

Per\u00f2 anem a veure la meva hist\u00f2ria. Des dels 8 anys sempre vaig tenir mol\u00e8sties m\u00e9s o menys intenses, relatives a un desenvolupament massa r\u00e0pid i a un creixement bastant excessiu, que van comportar diversos problemes entre \u00f2rgans interns i \u00f2rgans externs: S\u00edndrome de Raynaud (relativa a la circulaci\u00f3 de la sang a les extremitats de l\u2019organisme) i prote\u00efn\u00faria a l\u2019orina (relativa al cansament f\u00e0cil dels ronyons). Entre els s\u00edmptomes variats que sempre vaig patir, un era de dif\u00edcil explicaci\u00f3 pels metges als que em dirigia. A vegades em passava que tenia uns mals de cap que em feien treure de polleguera, que duraven molta estona; m\u2019afectaven no \u00fanicament al cap, sin\u00f3 tamb\u00e9 al coll, a les dents, als ulls i a la maxil\u00b7la. Una vegada, per a aquests dolors, fins i tot m\u2019havien aconsellat un neuropsiquiatra, on no m\u2019hi vaig presentar mai, tamb\u00e9 perqu\u00e8 sovint aquelles cefal\u00e0lgies desapareixien amb una mica de paracetamol o soles, i no creia que un psiquiatra pogu\u00e9s fer-ho millor.<\/p>\n

Als volts dels 16 anys, tot semblava contingut, per\u00f2 va ser als 19 quan va apar\u00e8ixer un nou trastorn, aquesta vegada relatiu a l\u2019intest\u00ed. Vaig perdre 15 quilos en menys de dues setmanes, no podia menjar res, perqu\u00e8 vomitava, i tamb\u00e9 aquella vegada els metges em van tenir en observaci\u00f3 uns mesos, amb proves de tot tipus, per\u00f2 res. I en uns mesos tot va desapar\u00e8ixer pel seu compte i no vaig tenir cap altre s\u00edmptoma fins als 22 anys.<\/p>\n

Treballava com a porter de nit en un hotel i una nit, mentre estava escrivint a l\u2019ordinador, vaig tenir una intensa sensaci\u00f3 de calor al bra\u00e7 dret; el sentia molt inflat i no el podia moure i en uns minuts va passar. Aquest trastorn va comen\u00e7ar a presentar-se gaireb\u00e9 cada nit, per\u00f2 aquesta vegada, donats els antecedents, vaig decidir no dirigir-me a cap metge, i efectivament van passar uns mesos i el trastorn es presentava cada vegada menys, fins a desapar\u00e8ixer del tot, i amb aix\u00f2 tamb\u00e9 va desapar\u00e8ixer la cefal\u00e0lgia que l\u2019acompanyava.<\/p>\n

A l\u2019agost del 2010, vaig tenir un accident fent motocr\u00f2s, em vaig fracturar una v\u00e8rtebra dorsal, vaig fer la convalesc\u00e8ncia normal ( un total de 4 mesos entre hospital, cadira de rodes i cotilla) i vaig tornar a la meva feina.<\/p>\n

Ja durant la convalesc\u00e8ncia sentia vertigen que durava pocs segons i que em deixava conf\u00f3s per uns minuts, per\u00f2, quan vaig tornar als meus ritmes quotidians normals, el vertigen va comen\u00e7ar a fer-se m\u00e9s intens, fins a perdre l\u2019equilibri algunes vegades i a haver-me de recolzar en alguna cosa o en alg\u00fa. Vaig comen\u00e7ar a notar un intens cansament a les extremitats, a la nit arribava a aixecar-me de la cadira amb fatiga per anar al llit, vaig comen\u00e7ar a tenir alteracions de la mem\u00f2ria, em cansava recordant el que havia dit poc abans, vaig comen\u00e7ar a tenir problemes en l\u2019esfera m\u00e9s \u00edntima, vaig t\u00e9mer veritablement per la meva salut, perqu\u00e8 als 24 anys era com si en tingu\u00e9s 80, i de ser una persona esportista i activa, vaig comen\u00e7ar a ser mandr\u00f3s, gandul i vago.<\/p>\n

Al mateix temps la meva mare, que tenia molts trastorns f\u00edsics i no, havia fet una resson\u00e0ncia magn\u00e8tica i va resultar patir d\u2019Arnold Chiari I, amb un descens de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses de gaireb\u00e9 un cent\u00edmetre. Uns dies despr\u00e9s del diagn\u00f2stic va tenir la sort de con\u00e8ixer a una noia que, afectada per la mateixa malaltia, s\u2019havia sotm\u00e8s a una intervenci\u00f3 especialitzada a Barcelona, amb el Dr. Roto. Aquest doctor utilitzava una t\u00e8cnica m\u00ednimament invasiva que donava bones perspectives de futur, on l\u2019\u00fanica dificultat eren els costos que s\u2019havien de sostenir, obstacle bastant complicat per a nosaltres.<\/p>\n

Va comen\u00e7ar aix\u00ed una \u00e0rdua recerca per Internet. Vaig comen\u00e7ar a con\u00e8ixer la malaltia, a entendre els s\u00edmptomes (dels quals sovint reconeixia), a descobrir que a It\u00e0lia l\u2019ACI es tracta amb una intervenci\u00f3 de craniotomia, una t\u00e8cnica molt invasiva que comporta la manipulaci\u00f3 del cervell. Llegia constantment hist\u00f2ries de persones operades mitjan\u00e7ant craniotomia, que despr\u00e9s de la intervenci\u00f3 estaven com abans o fins i tot pitjor; obligades a prendre quantitats absurdes de medicaments, estudiava la t\u00e8cnica de la craniotomia i la comparava amb la de la Secci\u00f3 del Filum Terminale del Dr. Royo de Barcelona, llegia els testimonis que s\u2019havien operat amb ell.<\/p>\n

La meva mare estava molt malament, i els meus s\u00edmptomes van passar a un segon pla. Vam comen\u00e7ar a buscar una soluci\u00f3 per a que pogu\u00e9s anar a Barcelona. Vam demanar ajuda i per sort i amb molta il\u00b7lusi\u00f3 va apar\u00e8ixer una resposta de solidaritat, que va permetre a la meva mare operar-se amb el Dr. Royo i tenir excel\u00b7lents millores en poques setmanes.<\/p>\n

El Dr. Royo ens va explicar que es tracta d\u2019una malaltia cong\u00e8nita i, escoltant els meus trastorns, em va aconsellar fer-me una resson\u00e0ncia magn\u00e8tica, i per si de cas, fer-la tamb\u00e9 a les meves dues germanes. Ambdues se la van realitzar i els resultats van ser d\u2019AChI amb siringomi\u00e8lia a la petita i d\u2019ACHI a la gran. Aquests resultats em van espantar i per por vaig reenviar tamb\u00e9 la meva resson\u00e0ncia.<\/p>\n

Els trastorns, de forma diferent que en el passat, aquesta vegada van augmentar en quant a freq\u00fc\u00e8ncia i intensitat, portant-me fins a no poder moure les cames o a no poder-me aixecar pel mat\u00ed; de manera que al novembre del 2011 vaig decidir realitzar la resson\u00e0ncia, amb un resultat de descens de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses de 3mm. (quan per la llei italiana l\u2019ACHI es diagnostica a partir de 4 mm.), i vaig tenir la dura confirmaci\u00f3 dels meus temors, vaig descobrir que va ser la ruptura de la v\u00e8rtebra de fa un any i mig el que va accelerar la degeneraci\u00f3 de la patologia.<\/p>\n

A finals de febrer del 2012 em vaig sotmetre a la Secci\u00f3 del Filum Terminale. Quatre hores despr\u00e9s de la intervenci\u00f3 estava de peu i caminava sense cap problema. A la primera visita, a les 6 hores de la intervenci\u00f3, ja mostrava millores. Avui, despr\u00e9s de 6 mesos, el vertigen gaireb\u00e9 ha desaparegut del tot, ja no tinc sensaci\u00f3 de cansament a les extremitats com abans; als 15 dies de la intervenci\u00f3 he tornat a anar en moto, la meva gran passi\u00f3, i he recuperat la meva vida.<\/p>\n

Vull donar les gr\u00e0cies al Dr. Royo, ell transmet tranquil\u00b7litat fins i tot \u00fanicament estrenyent la m\u00e0; molt\u00edssimes gr\u00e0cies a l\u2019equip que l\u2019envolta i sobre tot que ens envolta a nosaltres, als pacients. \u00c9s com una fam\u00edlia que et fa sentir ben acollit, tranquil, persones que sempre et donen respostes, consells i, perqu\u00e8 no, tamb\u00e9 una ajuda per a enfrontar-te a les dificultats que aquesta patologia, que alg\u00fa vol definir com a rara, et fa viure.<\/p>\n

A m\u00e9s a m\u00e9s, vull donar les gr\u00e0cies a tots els de l\u2019Associaci\u00f3 AI.SAC.SI.SCO, amb els que hem creat una xarxa d\u2019ajuda rec\u00edproca i sobretot compartit i confrontat la malaltia, que resulta veritablement dif\u00edcil d\u2019entendre, acceptar i exposar als dem\u00e9s.<\/p>\n

valente.giulio@libero.it<\/p>\n","protected":false},"featured_media":44583,"template":"","tipos-de-testimonio":[335],"class_list":["post-49986","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonis-familiars"],"yoast_head":"\nFam\u00edlia Valente | ICSEB<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"ca_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Fam\u00edlia Valente | ICSEB\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Institut Chiari\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2026-01-20T09:05:09+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Temps estimat de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"7 minuts\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/\",\"name\":\"Fam\u00edlia Valente | ICSEB\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg\",\"datePublished\":\"2012-06-01T22:00:43+00:00\",\"dateModified\":\"2026-01-20T09:05:09+00:00\",\"description\":\"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"ca\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"ca\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg\",\"width\":200,\"height\":200},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Testimonios\",\"item\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/testimonios\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":3,\"name\":\"Fam\u00edlia Valente\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#website\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"description\":\"\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"ca\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#organization\",\"name\":\"Institut Chiari de Barcelona\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"ca\",\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"contentUrl\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png\",\"width\":245,\"height\":99,\"caption\":\"Institut Chiari de Barcelona\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#\/schema\/logo\/image\/\"}}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Fam\u00edlia Valente | ICSEB","description":"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/","og_locale":"ca_ES","og_type":"article","og_title":"Fam\u00edlia Valente | ICSEB","og_description":"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192","og_url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/","og_site_name":"Institut Chiari","article_modified_time":"2026-01-20T09:05:09+00:00","og_image":[{"width":200,"height":200,"url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg","type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Temps estimat de lectura":"7 minuts"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/","name":"Fam\u00edlia Valente | ICSEB","isPartOf":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg","datePublished":"2012-06-01T22:00:43+00:00","dateModified":"2026-01-20T09:05:09+00:00","description":"S\u00edndrome de Tracci\u00f3 medul\u00b7lar i Descens de les Am\u00edgdales Cerebel\u00b7loses Hola, em dic Giulio Valente, tinc 25 anys i al febrer... \u00a0 Llegir m\u00e9s \u2192","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#breadcrumb"},"inLanguage":"ca","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"ca","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#primaryimage","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/07\/familia_valente.jpg","width":200,"height":200},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/familia-valente\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Testimonios","item":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/testimonios\/"},{"@type":"ListItem","position":3,"name":"Fam\u00edlia Valente"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#website","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/","name":"Institut Chiari de Barcelona","description":"","publisher":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"ca"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#organization","name":"Institut Chiari de Barcelona","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"ca","@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","contentUrl":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/cropped-cropped-icsebNavLogo-1.png","width":245,"height":99,"caption":"Institut Chiari de Barcelona"},"image":{"@id":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/#\/schema\/logo\/image\/"}}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/testimonios\/49986","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/testimonios"}],"about":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/types\/testimonios"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media\/44583"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49986"}],"wp:term":[{"taxonomy":"tipos-de-testimonio","embeddable":true,"href":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/wp-json\/wp\/v2\/tipos-de-testimonio?post=49986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}