<\/p>\n
Date de intervenci\u00f3: gener 2008<\/strong><\/p>\n Em dic Rosalia Mocciaro, s\u00f3c una dona de 59 anys nascuda a Sic\u00edlia i resident des de sempre a Palermo. S\u00f3c titualada en Biologia i la meva professi\u00f3 \u00e9s l\u00b4ensenyan\u00e7a, fins l\u00b4edat de 55 anys no vaig saber que patia la patologia rara que respon al nom d\u00b4Arnold Chiari i Siringomielia. Aix\u00f2 em fa afirmar que a Sic\u00edlia, i m\u00b4atreveixo a dir tamb\u00e9 a la resta d\u00b4It\u00e0lia, els metges comen\u00e7en amb un procediment diagn\u00f2stic incorrecte, \u00e9s a dir, afrontant el problema al rev\u00e9s, empitjorant per l\u00b4eventualitat d\u00b4alguna cosa greu a descartar amb les proves adecuades, i arrivant a considerar la possibilitat de trastorns obvis i banals. De fet, tal procediment m\u00b4hagu\u00e9s permet arribar abans, amb molta antel\u00b7laci\u00f3, al coneixement de la justa i correcta an\u00e0lisi de la meva patologia; amb totes les naturals conseq\u00fc\u00e8ncies d\u00b4una tempestiva intervenci\u00f3, intervenci\u00f3 que en canvi, per tot el que he mencionat, va ser inadequada i em va portar a aguantar en edat m\u00e9s tarda una operaci\u00f3 arriscada, delicada i invasiva, que em va dur a un dolor\u00f3s, llarg i sofert post-operatori despr\u00e9s de la meva primera i desafortunadament \u00fanica intervenci\u00f3 de decompressi\u00f3 cervical. \u2013 a l\u00b4edat d\u00b4aproximadament 20 anys, recordo haver patit sempre un dolor a la cuixa i cama dreta amb sensibilitat t\u00e8rmica disminuida a tot el costat dret, amb problemes de cremades quan em situava prop d\u00b4alguna font de calor. Vaig investigar sempre per\u00f2 mai cap metge em va saber donar respostes adequades. Seguidament, al llarg dels anys, notava una disminuci\u00f3 de la for\u00e7a a la cama esquerra I al bra\u00e7, amb disminuci\u00f3 de moviment i accentuant-se l\u00b4escoliosi cada cop m\u00e9s, amb formaci\u00f3 d\u00b4una forta c\u00edfosis y dolors que amb el temps anaven a pitjor. Em vaig sotmetre a continues radiografies, sempre acompanyades d\u00b4una infinita s\u00e8rie de controls m\u00e8dics, tants que puc afirmar tranquil\u00b7lament haver gastat una fortuna; la resposta que em donaven era sempre la mateixa: \u201cSenyora, te una escoliosi que hauria d\u00b4haver cuidat de jove\u201d. Aquest equ\u00edvoc, superficial i poc professional diagn\u00f2stic va fer que em sotmet\u00e9ssin a inoportunes fisioter\u00e0pies i gimn\u00e0stiques de diferent tipologia durant anys a instituts de recuperaci\u00f3 i fisioter\u00e0pics que al territori de Palermo solen ser d\u00b4escassa professionalitat, totalment inadequats. A m\u00e9s a m\u00e9s durant tota la meva vida sempre vaig tenir el problema de patir fred sensiblement, aix\u00f2 em va induir a odiar l\u00b4estaci\u00f3 hivernal, nobstant la millor temporada (que em concedia una tregua relaxant) va ser sempre la dels mesos d\u00b4estiu, allunyant els meus trastorns debilitants. Al llarg dels anys notava com alguns problemes s\u00b4anaven accentuant: per exemple el diambular es feia m\u00e9s insegur i dificult\u00f3s, fent que perd\u00e9s l\u00b4equilibri, amb caigudes freq\u00fcents. De fet, no casual que hagi patit moltes fractures \u00f2sees en els \u00faltims anys. Va ser all\u00e0 on vaig fer altres consultes m\u00e8diques, fins que un notable neur\u00f2leg palermit\u00e0 em va conv\u00e8ncer de dirigir-me a un neurocirurgi\u00e0 d\u00b4un conegut i equipat centre cient\u00edfic de la nostre estimada Pen\u00ednsula It\u00e0lica (l\u00b4Institut C. Besta de Mil\u00e0 per aclarar-nos fins al fons). Em van indicar (com a major autoritat en aquest \u00e0mbit) un tal Professor Broggi. El setembre de 2004 me\u00b4n vaig anar a Mil\u00e0 per una consulta amb l\u00b4anomenat Professor; que amb la t\u00f2pica, freda, altiva i pretenciosa actitud t\u00edpica dels \u201cbarons\u201d tristament famosa a It\u00e0lia, em va donar a entendre que la meva situaci\u00f3 era molt greu, suggerint aleshores una intervenci\u00f3 de descompressi\u00f3, explicant-me que tal intervenci\u00f3 hagu\u00e9s sigut la que m\u00b4hagu\u00e9s resolt el problema i que amb el temps m\u00b4hagu\u00e9s perm\u00e8s accedir a una millor qualitat de vida (paraules seves).<\/p>\n El 30 de novembre de 2004, em vaig sotmetre a aquesta operaci\u00f3 a l\u00b4Institut de recovero i cura Cient\u00edfica C. Besta de Mil\u00e0. La intervenci\u00f3 em va causar un llarg, sofert i pen\u00f3s postoperatori que va tenir una duraci\u00f3 de sis mesos.
\nEls motius de la meva total ignor\u00e0ncia es deuen a m\u00faltiples factors: en primer lloc al fet de que les tecnologies de l\u00b4\u00e8poca no permetien una investigaci\u00f3 profunditzada, com mitjan\u00e7ant les t\u00e8cniques avui dia desenvolupades, fins al punt de constituir pr\u00e0ctica m\u00e8dica habitual. A pesar d\u00b4aix\u00f2, en els anys seg\u00fcents (o sigui a partir dels anys \u00b490), \u00e9s certa la completa insufici\u00e8ncia i la incapacitat professional dels metges, especialistes, analistes ineurocirurgians sicilians, que en el lent i inexorable avan\u00e7ar de la meva malaltia pas a pas vaig anar consultant.
\n\u00c9s oport\u00fa recordar que trastorns com l\u00b4escoliosi, p\u00e8rdua de for\u00e7es a les extremitats i diferents dolors a la zona del cap i del coll, que vaig comen\u00e7ar a patir m\u00e9s incisivament als anys de la maduresa, es van interpretar (amb irresponsabilitat, superficialitat i lleugeresa) com \u201cescoliosi\u201d escolar o sinusitis i mai, dic mai, un sol especialista a qui hagi consultat m\u00b4ha aconsellat o imposat una Reson\u00e0ncia com a correcte procediment qir\u00fargic.<\/p>\n
\nDit tot aix\u00f2, descriur\u00e9, per m\u00e9s claredat, la hist\u00f2ria cronol\u00f2gica de la meva malaltia des del moment de la seva efectiva aparici\u00f3:<\/p>\n
\nPrecisament, ensopegava amb el peu esquerre degut a la disminuci\u00f3 de la for\u00e7a a la cama esquerra, fins que amb 48 anys (despr\u00e9s d\u00b4una forta grip), vaig comen\u00e7ar a patir horribles dolors al coll i a la nuca, a vegades irradiant a tot el cap; no resultaven suficients els diferents analg\u00e8sics, les consultes m\u00e8diques que em diagnosticaven, amb pedant insist\u00e8ncia, una sinusitis i una migranya m\u00fascul-tensional. Vaig continuar amb aquests dolors que es diagnosticaven com a artrosis fins el 2003, quan vaig decidir, amb el consell d\u00b4un desconegut per\u00f2 honest fisioterapeuta, i de la meva propia voluntat, de sotmetre\u00b4m a una Reson\u00e0ncia Magn\u00e8tica cervical i v\u00e8rtebres dorsals.
\nDe l\u00b4examen va resultar que era afecte d\u00b4una patologia rara, precisament l\u00b4Arnold Chiari associat amb Siringomielia cervical de C1 a C7.
\nNo sabia com comportar-me, ja que no sabia qu\u00e8 era tot aix\u00f2, aleshores vaig portar la meva RMN a una neur\u00f2loga de Palermo que, no va saber una millor manera d\u00b4actuar amb mi que amb \u201cterrorisme psicol\u00f2gic\u201d. Em va informar aleshores de que m\u00b4hauria d\u00b4haver dirigit de seguida a un neurocirurgi\u00e0, ja que la meva situaci\u00f3 era molt perillosa.<\/p>\n
\nEntre els molts problemes encara quedava el de la deambulaci\u00f3, es va afegir marxa inestable constant; dolors a la nuca, al coll, accentuant-se de manera encara m\u00e9s evident; es va sumar una terrible disfagia als l\u00edquids. De fet, des de la descompressi\u00f3, mai vaig estar b\u00e9. Despr\u00e9s de l\u00b4operaci\u00f3, cada any anava assenyadament a fer-me una Reson\u00e0ncia i la situaci\u00f3, al cap de 3 anys, no va millorar en cap sentit, tot al contrari, la Siringomielia de C6-C7 es va eixamplar despr\u00e9s de la intervenci\u00f3. Vaig buscar molt preocupada, not\u00edcies sobre aquesta rara i complexa patologia a Internet, i vaig descobrir que a Espanya, m\u00e9s precisament a Barcelona, hi ha el Dr. Royo, neurocirurgi\u00e0 de prestigi que practica la intervenci\u00f3 del Filum Terminale i que aquesta intervenci\u00f3 (segons les teories del mateix Doctor Royo) bloqueja la malaltia. Confiant i entusiasmada vaig descobrir que juntament amb el nom de l\u00b4anomenat Doctor anava una eficient estructura sanit\u00e0ria, la Cl\u00ednica Corach\u00e1n, tot aix\u00f2 \u00e9s connegut i prestigi\u00f3s per molts pacients italians afligits per aquesta rara patologia. Vaig aprendre tamb\u00e9 que existeix una Associaci\u00f3 de Torino a la que es dirigeixen molts malalts desafortunats d\u00b4Arnold Chiari I i que existeixen molts testimonis escrits i orals de tal pr\u00e0ctica miraculosa. Em vaig avan\u00e7ar en comen\u00e7ar intensos i proficuos contactes amb pacients italians pr esents en diferents regions de la nostra estimada pen\u00ednsula que ja van ser operats a Espanya, obtenint dels mateixos, entusiasmats testimonis no nom\u00e9s de certes millores, fins hi tot de completa i quasi immediata curaci\u00f3. Obviament all\u00f2 em va emp\u00e8nyer amb for\u00e7a i gran entusiasme cap a tal cam\u00ed.
\nEl novembre de 2007 vaig fer contactes amb l\u00b4Institut Neurol\u00f2gic i el 28 de novembre de 2007 vaig anar a consulta. All\u00e0 vaig saber perqu\u00e8 la intervenci\u00f3 que m\u00b4aconsellava el Dr. Royo era la indicada i l\u00b4adequada per la meva situaci\u00f3. Se\u00b4m va comentar que la pr\u00e0ctica de la descompressi\u00f3 resulta ser bastant obsoleta a m\u00e9s d\u00b4invasiva i molt perillosa. La not\u00edcia em va ser confirmada per m\u00e9s testimonis, i tampoc es pot subestimar la tassa de mortalitat (com ara que alguns pacients no surten vius d\u00b4ella i molts empitjoren la seva qualitat de vida).
\nEm vaig ocupar aleshores de l\u00b4expedient per al reemborsament de les despeses per part de la Regi\u00f3 Sic\u00edlia, per\u00f2 em liar\u00e9 amb la fangosa burocr\u00e0cia italiana.
\nLa intervenci\u00f3 tenia un cost de 12.560\u20ac i jo (com molts altres pacients), no disposava de tal xifra. Per\u00f2 amb molta i determinada for\u00e7a de voluntat em vaig proposar anar de cara a la intervenci\u00f3. Mitjan\u00e7ant l\u00b4ajuda apassionada dels familiars m\u00e9s pr\u00f2xims vaig aconseguir reunir el pressupost necessari. Vaig descobrir que pel reemborsament es necessita una certificaci\u00f3 per un neurocirurgi\u00e0 d\u00b4una estructura hospital\u00e0ria de Palermo, per\u00f2, despr\u00e9s d\u00b4haver consultat a tres neurocirurgians, vaig tenir resposat negativa per part de tots, amb la mateixa motivaci\u00f3: la t\u00e8cnica del Dr. Royo encara no era reconeguda a It\u00e0lia, i aleshores la certificaci\u00f3 per obtenir l\u00b4autoritzaci\u00f3 de l\u00b4\u201dIspettorato Della Sanit\u00e0 di Palermo\u201d no podia ser estipulada. Em ve en ment que molts rics conciutadans s\u00b4operen a l\u00b4extranger i mitjan\u00e7ant \u201cendolls\u201d i conneguts , obtenen sovint, substancioses ajudes de l\u00b4\u00e0mplia i capilar red d\u00b4estructures i entitats, aix\u00ed com de fundacions de caritat que infecten el nostre pa\u00eds. Imagino que m\u00e9s marcada i realista, torno a recorrer el cam\u00ed d\u00b4aquell fam\u00f3s (sin\u00f3 famos\u00edssim jefe de la mafia) que fa uns anys, a trav\u00e9s de la Seguretat Social local, va obtenir l\u00b4autoritzaci\u00f3 i l\u00b4ajuda financera per ser operat d\u00b4una banal\u00edssima pr\u00f3stata a una prestigiosa cl\u00ednica francesa!!!
\nA pesar de la reposta negativa dels neurocirurgians de Palermo (dels quals he pogut comprovar la total ignor\u00e0ncia sobre la materia i sumat d\u00b4una total hostil I corporativa actitud al silenci i cel\u00b7lat d\u00b4acord amb l\u00b4autoprotecci\u00f3) me\u00b4n vaig anar a Barcelona, ja que aquesta t\u00e8cnica adoptada pel Dr. Royo es practica \u00fanicament a Europa; a excepci\u00f3 dels Estats Units (on opera a l\u00b4Institut Chiari de Nova York el Professor Bolognese).
\nNo \u00e9s correcte per part dels neurocirurgians de Palermo, no informar-me, durant la temporada de b\u00fasqueda de l\u00b4autoritzaci\u00f3 per operar-me, que aquesta intervenci\u00f3 s\u00b4efectuava tamb\u00e9 a It\u00e0lia.
\nNot\u00edcia, aquesta, del tot falsa (a part dels t\u00edmids intents efectuats d\u00b4an\u00f2nims neurocirurgians italians a an\u00f2nimes estructures hospital\u00e0ries). Segurament incapa\u00e7os de garantir la gran experi\u00e8ncia acumulada del Dr. Royo en aquest camp durant trenta anys!
\nMolt conscient que havia de posar la meva vida en mans d\u00b4una valenta personalitat, i contraria a una altra intervenci\u00f3 a la Besta per l\u00b4extrema perillositat de la descompressi\u00f3, el 31 de gener de 2008 em van operar, amb resultats molt positius referent al post-operatori. De moment queden obviament uns ulteriores alts i baixos, per\u00f2 en general tot normal. Obviament, la meva esperan\u00e7a \u00e9s apreciar notables millores amb amb aquesta intervenci\u00f3, i al menys tinc confian\u00e7a mentre espero verificar que hagi bloquejat la malaltia (a trav\u00e9s de la Reson\u00e0ncia de control).<\/p>\n