![\"diego_tasca\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/05\/diego_tasca.jpg\")
\nData intervenci\u00f3: Maig 2009<\/strong><\/p>\n
El meu nom \u00e9s Diego Tasca i s\u00f3c un pacient afecte d\u00b4una malaltia rara que es diu S\u00edndrome d\u00b4Arnold Chiari (Ach\u00ed), tot aix\u00f2 ho vaig descobrir el 2003 tenint una aturada cardiorespirat\u00f2ria. Em van portar d\u00b4urg\u00e8ncia a l\u00b4hospital de Piove Di Sacco i, despr\u00e9s d\u00b4una reanimaci\u00f3 cardiopulmonar, em van ingressar i amb totes les proves em van diagnosticar aquesta malaltia al meu desconeguda i amb un nom estrany, que em feia por sobretot per l\u00b4adjectiu \u201crara\u201d.<\/p>\n
Despr\u00e9s de donar-me l\u00b4alta l\u00b4hospital de Piove di Sacco, vaig aportar totes les proves en Padova, en neurocirurgia, per veure com resoldre o curar el meu problema, que de totes formes no era del tot desconegut tot i la raresa.<\/p>\n
Vaig prendre cita amb el cap de servei de la neurocirurgia, Dr R. S., com em va aconsellar el meu metge de cap\u00e7alera, una vegada fixada la cita em vaig presentar i vaig posar el meu cas a les mans del Dr S., amb mi hi havia la meva mare, que m\u00b4ha seguit en el meu llarg calvari (forta tot i preocupada), el doctor va comen\u00e7ar a parlar molt tranquil\u00b7lament mirant les plaques i els informes dels metges de Piove di Sacco, fins que la meva por de tenir alguna cosa greu es va calmar una mica. El doctor em va explicar que no era res greu i que tot es podia comparar amb una apendicitis, n\u00b4hi havia prou amb una petita incisi\u00f3 a la base del clatell, una intervenci\u00f3 ambulat\u00f2ria, ingr\u00e9s d\u00b4una nit i despr\u00e9s alta per casa (els prometo que aquestes s\u00f3n les exactes paraules que em va dir, les tinc gravades al meu cor), tamb\u00e9 em va fer un petit dibuix en un full de paper per explicar en qu\u00e8 consistien la malaltia i la intervenci\u00f3, em va dir \u201cPensi, no li tallem ni el p\u00e8l\u201d ( clarament no era aquella la meva preocupaci\u00f3 prim\u00e0ria), de tota manera em va donar coratge, em va dir que em dirien ells quant s\u00b4hagu\u00e9s alliberat una pla\u00e7a, vaig pagar 190 \u20ac per la visita, era per privat i era una consulta del Dr S., el millor de la neurocirurgia de P\u00e0dua, no la cobria la Seguretat Social.<\/p>\n
Per un mes i mig vaig tornar a la meva vida de sempre, despr\u00e9s la meva mare em va cridar; havia de tornar a casa des del treball perqu\u00e8 l\u00b4hospital tenia una pla\u00e7a per realitzar la meva intervenci\u00f3.<\/p>\n
Vaig arribar a casa, vaig fer una bossa amb el necessari per una curta estada com m\u00b4havien comentat i vaig anar a l\u00b4hospital de P\u00e0dua al departament de neurocirurgia.<\/p>\n
Vaig entrar en hospital el 16\/07\/2003 amb n\u00famero d\u00b4hist\u00f2ria XXXXX, em van assignar un llit tot esperant el dia de la intervenci\u00f3. El dia seg\u00fcent em van fer totes les proves i vaig signar els consentiments; van passar 8 dies abans de la intervenci\u00f3, el 24\/07\/2003 em vaig sotmetre a intervenci\u00f3 de craniectomia suboccipital mitjana, laminotomia C1, pl\u00e0stica dural, que \u00e9s f\u00e0cil escriure i pronunciar, per\u00f2 els asseguro que no \u00e9s f\u00e0cil suportar ni enfrontar-s\u00b4hi.<\/p>\n
Despr\u00e9s de la intervenci\u00f3, que semblava com si res segons el que referia el Dr S., em vaig despertar a l\u00b4UCI totalment insensible a qualsevol moviment i intubat a tot arreu, nom\u00e9s podia moure els ulls (em preguntava: no havia de ser una intervenci\u00f3 senzilla?).<\/p>\n
No s\u00e9 el que em van fer precisament, ni quant de temps va durar la intervenci\u00f3, en despertar ni podia distingir les imatges, veia tot borr\u00f3s, no s\u00e9 quants dies vaig passar a la UCI, per\u00f2 bastants per no creure en les paraules que va dir el Dr S.<\/p>\n
\u00c9s molt lleig mirar el sostre de l\u00b4habitaci\u00f3 tot el dia amb els ulls porucs, no sabia ni quin dia era, ni fa quant de temps hi era, ni qu\u00e8 m\u00b4estava passant, ni si ho superaria, aquestes eren les preguntes que em posava tota l\u00b4estona, com espases clavades en la meva ment.<\/p>\n
Posteriorment a l\u00b4estada a UCI vaig tornar en planta, i all\u00e0 vaig comen\u00e7ar a entendre la veritat poc a poc; els prometo que l\u00b4estada en hospital va ser dura i dolorosa.<\/p>\n
Seguia tenint febre alta i dolors intensos, la incisi\u00f3 no era petita com m\u00b4esperava, i encara \u00e9s ben visible darrere del meu cap, tenia agulles i un aparell de control de constants vitals connectats per tot el meu cos, m\u00e0quines estranyes que s\u00b4il\u00b7luminaven i controlaven el meu estat de salut, no s\u00e9 i no sabr\u00e9 b\u00e9 mai el que em va fer en aquella intervenci\u00f3, s\u00e9 que tinc una placa al crani, penso de material pl\u00e0stic, la resta no s\u00b4ent\u00e9n b\u00e9 tampoc en l\u00b4historial cl\u00ednic; nom\u00e9s recordo el dolor i el penediment per la mentida que em van dir en la visita abans de la intervenci\u00f3, us juro que vaig ser valent nom\u00e9s perqu\u00e8 veia al meu voltant persones amb malalties m\u00e9s greus de la meva: tumors, angiomes etc.<\/p>\n
Per\u00f2 m\u00b4equivocava, perqu\u00e8 encara no sabia la gravetat del meu mal o la meva malaltia, em vaig quedar en hospital per tretze dies, em van donar l\u00b4alta en data 29\/07\/2003 i vaig tornar a casa, molt afectat i que ja no era la mateixa persona que abans.<\/p>\n
La convalesc\u00e8ncia a casa va durar molt, no s\u00e9 quantificar el temps precisament, per\u00f2 el dolor s\u00ed, va ser molt.<\/p>\n
Jo pensava que despr\u00e9s d\u00b4una intervenci\u00f3 com aquella fos normal, i cada dia intentava animar-me.<\/p>\n
La febre no baixava, era molt alta i em feia explotar el cap, un esternut al meu cervell semblava una explosi\u00f3, que em embogia, resava per no esternudar ni vomitar, eren dues accions fatals.<\/p>\n
Vaig tornar de seguida en hospital ingressat d\u00b4urg\u00e8ncia, no s\u00b4entenia per qu\u00e8 la febre no baixava i es pensava en els riscos o contraindicacions de la intervenci\u00f3; rebuig o al\u00b7l\u00e8rgia al tipus de material del que estava feta la placa, no s\u00b4entenia, en canvi jo entenia molt b\u00e9 el seu intent de tornar a obrir el cap per entendre que hi havia i resoldre el problema.<\/p>\n
Ja jo estava fet pols, moralment i f\u00edsicament, em vaig abandonar a qualsevol tortura o tipus de cura, nom\u00e9s no volia sentir m\u00e9s dolor.<\/p>\n
Despr\u00e9s un metge va decidir intentar un tractament medicament\u00f3s i va funcionar, em feia molt mal i em notava lleuger quan em injectaven aquell medicament per l\u00b4aparell que tenia endollat al coll, per\u00f2 a poc a poc vaig comen\u00e7ar a trobar-me millor, semblava que el pitjor hagi acabat i vaig tornar amb dificultat a una vida marcada pel dolor per\u00f2 normal.<\/p>\n
En els mesos seg\u00fcents vaig fer controls, tac, RM cerebrals, etc; semblava tot b\u00e9 i aix\u00ed va ser; dif\u00edcil tornar a comen\u00e7ar i oblidar, per\u00f2 per 3 anys em vaig recuperar en for\u00e7a f\u00edsica i mental.<\/p>\n
Despr\u00e9s un bon dia van tornar els problemes de salut, a trav\u00e9s del meu metge de cap\u00e7alera vaig fer moltes proves, per\u00f2 en cadascuna ell em deia que tot era normal, la intervenci\u00f3 va donar bon resultat, per\u00f2 la veritat \u00e9s que em passaven d\u00b4una prova a una altra sense resultats, em van dir que es tractava d\u00b4un problema mental meu i van insistir tant que per mi el va arribar a ser!.<\/p>\n
Em van embogir, per\u00f2 jo no estava boig, sin\u00f3 que eren ells que no coneixien la patologia i la seva constant empitjorament.<\/p>\n
Vaig acceptar el consell d\u00b4un amic que em va suggerir ingressar en una cl\u00ednica per persones amb trastorn depressiu i altres; jo estava molt deprimit; vaig intentar matar-me dues vegades, em sentia perdut, in\u00fatil, un pes per la meva fam\u00edlia.<\/p>\n
Vaig fer un control amb la dra. M. i li vaig explicar la meva hist\u00f2ria, ella va decidir ingressar-me a la cl\u00ednica, no recordo ni la data exacta de quan vaig ingressar, per\u00f2 vaig seguir el consell d\u00b4aquell amic i ho vaig fer.<\/p>\n
Des del primer dia per mi va ser com estar en una pres\u00f3, amb molts medicaments que no em servien de res, mentre la meva malaltia seguia empitjorant i amb ella el meu humor, per\u00f2 en el mateix temps em feia for\u00e7a i coneixia bones persones que nom\u00e9s necessitaven parlar i externar el seu dolor, i em vaig fer molts amics; tot i aix\u00f2 jo seguia empitjorant, no era fumador per\u00f2 en aquell lloc vaig arribar a ser-ho, de tres paquets al dia; estava com en una g\u00e0bia que em treia la llibertat, ara estic encara en contacte amb persones que em agraeixen per haver-li estat al costat.<\/p>\n
La doctora em va donar un tractament per seguir a casa m\u00e9s visites de control psiqui\u00e0tric; vaig tornar a casa per\u00f2 la meva vida era pertorbada i el meu dolor seguia augmentant, tot i aix\u00f2, vaig tornar a treballar com si fos una altra persona, els medicaments que em donaven em canviaven el car\u00e0cter i no era jo mateix, amb confian\u00e7a, for\u00e7a i voluntat vaig seguir la meva vida.<\/p>\n
Vaig continuar amb visites i proves fins al 2008, aqu\u00ed la meva malaltia va comen\u00e7ar a deteriorar el meu cos, abans pesava 85Kg. i vaig arribar a persar 65kg. perdent 20kg., la depressi\u00f3 era part del m\u00ed, em vaig allunyar de tot i tots, el meu f\u00edsic va comen\u00e7ar a no tenir sensibilitat i a estar semi-paralitzat a la part esquerra, no notava calor o fred i no m\u00b4adonava de les ferides que em procurava treballant, i m\u00b4assabentava nom\u00e9s veient la sang.<\/p>\n
Vaig comen\u00e7ar a preocupar-me i vaig explicar al metge, que em repetia que es tractava d\u00b4un problema mental, no vaig poder m\u00e9s, sense con\u00e8ixer la patologia i sense ser doctor vaig ser jo que em vaig posar a l\u00b4ordinador i vaig buscar informaci\u00f3.<\/p>\n
A trav\u00e9s d\u00b4Internet per fi va sortir la veritat, la malaltia era una patologia rara, per aix\u00f2 els doctors no sabien que fer, per fi vaig trobar un institut a Espanya a Barcelona que explicava que era la patologia i que ells podien tractar-la en l\u00b4Institut Chiari & Siringomi\u00e8lia & Escoliosi de Barcelona, vaig decidir contactar-los per correu electr\u00f2nic i d\u00b4aquesta manera va comen\u00e7ar la lluita per viure.<\/p>\n
L\u00b4Institut em va contestar i em va demanar enviar tota la meva documentaci\u00f3, per avaluar una eventual visita amb el Dr Miguel B. Royo, i per veure si realitzar la intervenci\u00f3 de secci\u00f3 del filum terminale, en el mateix temps vaig anar a visitar un ambulatori de neurocirurgia a P\u00e0dua, i vaig explicar el problema al metge i la possibilitat de tractament mitjan\u00e7ant intervenci\u00f3 a Espanya; l\u00b4opini\u00f3 m\u00e8dica va ser negativa, no coneixia la malaltia i segons ell cap metge itali\u00e0 hagu\u00e9s fet una intervenci\u00f3 tan arriscada i in\u00fatil segons ells, jo vaig escoltar, per\u00f2 l\u00b4\u00fanic que m\u00b4interessava era posar fi al meu dolor en b\u00e9 i en mal, havia de intentar-ho.<\/p>\n
Me\u00b4n vaig anar cap a Espanya i vaig arribar a l\u00b4Institut, vaig con\u00e8ixer el doctor, em va visitar, no es tractava per a res d\u00b4un problema mental, la malaltia s\u00b4havia agreujat molt, el doctor em va demanar unes proves a la Cl\u00ednica CIMA, i va rellevar que a m\u00e9s que ser afecte d\u00b4Arnold Chiari I s\u00b4havien creat altres problemes molt greus que condicionaven la par\u00e0lisi del costat esquerre del cos, la siringomielia, la mielopatia de tracci\u00f3, la lordosi cervical i l\u00b4escoliosi dorsal, el doctor em va dir que la tracci\u00f3 del filum m\u00b4havia provocat 6 h\u00e8rnies discals, 2 cervicals, 2 dorsals i 2 lumbars, \u201cles m\u00e9s problem\u00e0tiques\u201d, el doctor em va dir que la intervenci\u00f3 no resoldria tots els danys que m\u00b4havia causat, per\u00f2 que m\u00b4ajudaria, i va decidir proposar fer la intervenci\u00f3, tot per veure les mateixes plaques que a It\u00e0lia em van dir que estaven b\u00e9, la malaltia havia ja evolucionat massa i causat moltes lesions, per\u00f2 li vaig pregar perqu\u00e8 ja no tenia res a perdre.<\/p>\n
Vaig fer la intervenci\u00f3, que va durar 30 minuts en canvi de 3 hores, aix\u00ed que em vaig despertar em vaig aixecar del llit amb molts \u00e0nims.<\/p>\n
Em van fixar el control i vaig tornar a casa, un altre dolor per\u00f2 m\u00e9s for\u00e7a; vaig trobar als doctors sincers, honestos i amables, un altre m\u00f3n; va passar un mes i vaig tornar a la visita de control, altres despeses dif\u00edcils per\u00f2 em sentia una altra vegada viu gr\u00e0cies el doctor Royo, vaig arribar a Espanya, vaig fer la visita i el doctor es va sorprendre pels resultats positius de la intervenci\u00f3, estava content i amb mi ell.<\/p>\n
Vaig explicar al doctor que tenia problemes de motilitat en les cames, em va explicar que la malaltia no tenia que veure, sin\u00f3 les conseq\u00fc\u00e8ncies de la tracci\u00f3 del filum, que va provocar l\u00b4h\u00e8rnia discal lumbar, que va danyar els nervis ci\u00e0tics causant-me dolors, em va explicar que s\u00b4havia de fer una prova espec\u00edfica amb infiltracions usant agulles i aparell RX, per confirmar si fer una intervenci\u00f3 de Riz\u00f2lisi.<\/p>\n
Agraeixo molt al Dr Royo i a tot el seu equip per haver-me tornat una esperan\u00e7a, i molta for\u00e7a per tornar a comen\u00e7ar, gr\u00e0cies per tot.<\/p>\n