<\/p>\n
Data de la intervenci\u00f3: mar\u00e7 del 2011<\/strong><\/p>\n Em dic Maria Cristina, visc a It\u00e0lia i tinc 27 anys.<\/p>\n A l\u2019edat de 9 anys vaig comen\u00e7ar a patir de cefal\u00e0lgies i els doctors em van intentar curar per sinusitis, migranya i cefal\u00e0lgia, sense obtenir-ne resultats.<\/p>\n A l\u2019octubre del 1999 vaig tenir un episodi de mal de cap que es va allargar un mes seguit, sense que cap medicament el cur\u00e9s; l\u2019\u00fanic alleujament el tenia quan dormia.<\/p>\n Un mes m\u00e9s tard, em van ingressar en un hospital de la prov\u00edncia de Bergamo, i despr\u00e9s de diverses proves em van sotmetre a una resson\u00e0ncia magn\u00e8tica; el diagn\u00f2stic va ser S\u00edndrome d\u2019Arnold Chiari I, una malaltia rara. Aquell dia vaig passar d\u2019estar il\u00b7lusionada per descobrir per fi la causa del meu patiment, a tenir p\u00e0nic total per desconeixement de la patologia.<\/p>\n Quan em van donar l\u2019alta, com el centre en el que estava no eren capa\u00e7os d\u2019ajudar-me, em vaig dirigir a un expert<\/i> que operava a la Policl\u00ednica de Mil\u00e0, el que despr\u00e9s d\u2019una curta \u2013per\u00f2 cara- visita, em va informar sobre la meva patologia: una malformaci\u00f3 posterior al crani a nivell del cerebel, una inflor amb descens de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses, que com que no tenien espai creaven una herniaci\u00f3, causant el meu mal de cap. La soluci\u00f3 era sotmetre\u2019m a una intervenci\u00f3 anomenada descompressi\u00f3, en la que es removia la petita part de l\u2019os deformada.<\/p>\n Aix\u00ed doncs, al gener del 2000, aquest expert<\/i> em va operar. Vull remarcar que era la primera vegada que es trobava davant d\u2019una pacient tant jove \u2013 en aquell moment jo tenia 16 anys -, perqu\u00e8 pel que li semblava a ell, la patologia es manifestava normalment a una edat m\u00e9s avan\u00e7ada. El primer dia despr\u00e9s de la intervenci\u00f3 tot semblava anar b\u00e9, per\u00f2 despr\u00e9s vaig comen\u00e7ar a tenir de nou forts mals de cap, amb febre i v\u00f2mits. Tot aix\u00f2 va ser perqu\u00e8 no m\u2019havia practicar el drenatge i s\u2019hi va formar un hematoma. El tercer dia em van haver de tornar a operar una altra vegada, per tal de netejar l\u2019hematoma. No va ser fins tres setmanes m\u00e9s tard, que em van donar l\u2019alta assegurant que no tindria m\u00e9s problemes.<\/p>\n Vaig passar uns mesos tranquils, pensant que tot passaria per\u00f2, despr\u00e9s de gaireb\u00e9 un any de la intervenci\u00f3, vaig comen\u00e7ar a perdre la sensibilitat t\u00e8rmica a l\u2019extremitat superior esquerra. Aleshores, em van fer una altra RM i van descobrir que estava afectada de Siringomi\u00e8lia (D1-D3).<\/p>\n El neurocirurgi\u00e0 em va explicar que es tractava d\u2019una conseq\u00fc\u00e8ncia directa de la intervenci\u00f3, perqu\u00e8 amb la descompressi\u00f3 el l\u00edquid cefaloraquidi flu\u00efa m\u00e9s r\u00e0pidament, mentre la meva medul\u00b7la no era capa\u00e7 de drenar-lo de forma eficient i aleshores vessava dins d\u2019un canal, creant un quist de l\u00edquid, siringa. A aquestes altures em van posar davant dues possibilitats: operar una altra vegada la nuca, amb secci\u00f3 de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses i reconstrucci\u00f3 de la duram\u00e0ter, o inserir un drenatge a la siringa. Vaig escollir la soluci\u00f3 que invalidava menys; o sigui, obrir la nuca una altra vegada. Vull remarcar que no m\u2019havien dit que en aquestes intervencions hi ha un risc de mortalitat, encara que m\u2019ho vaig imaginar.<\/p>\n A l\u2019octubre del 2001, estava una altra vegada a l\u2019hospital per a que m\u2019operessin una altra vegada. La pitjor experi\u00e8ncia de la meva vida; quan em vaig despertar, no era capa\u00e7 de coordinar les extremitats i havia perdut completament la sensibilitat t\u00e0ctil i t\u00e8rmica. En resum, estava destinada a estar en una cadira de rodes.<\/p>\n Quan vaig estar a l\u2019hospital, em van atipar de cortisona, em van fer la raquicentesi dues vegades, perqu\u00e8 es formava hidrocef\u00e0lia, per\u00f2 mai em van fer fisioter\u00e0pia ni rehabilitaci\u00f3 per aconseguir que em recuper\u00e9s. Despr\u00e9s de tres setmanes d\u2019estar-hi, em van transferir a una cl\u00ednica de rehabilitaci\u00f3 i per sort despr\u00e9s d\u2019un mes de fisioter\u00e0pia vaig recuperar molta part de coordinaci\u00f3, excepte la relativa als moviments de les mans, vaig tornar a caminar, vaig recuperar la sensibilitat t\u00e8rmica en gaireb\u00e9 totes les parts, excepte al bra\u00e7 esquerra i al t\u00f2rax esquerre. Mentre el tacte va quedar abolit a les extremitats superiors i a la part superior del t\u00f2rax. All\u00e0 vaig comen\u00e7ar una nova vida, m\u00e9s dif\u00edcil, que em va posar a prova cada dia, malgrat que en un any la cavitat siringomi\u00e8lica va anar disminuint.<\/p>\n Vaig viure de forma acceptable fins al 2009, amb cura de no fer esfor\u00e7os, a no c\u00f3rrer amb episodis de mal d\u2019esquena, que irradiava a nivell de t\u00f2rax, mal de coll, somnol\u00e8ncia, cansament i tamb\u00e9 una depressi\u00f3 lleu.<\/p>\n Al mar\u00e7 del 2009, vaig comen\u00e7ar a tenir mals d\u2019esquena m\u00e9s freq\u00fcents i en diferents punts, mals al bra\u00e7 dret i formigueig, dolors intensos al coll, cap i espatlles a cada esternut, episodis de parest\u00e8sies en les extremitats inferiors, excessiva somnol\u00e8ncia, cansament cr\u00f2nic i alteracions de l\u2019humor.<\/p>\n Era inevitable fer una resson\u00e0ncia de control que va demostrar un empitjorament de la cavitat, que s\u2019havia est\u00e8s des de C1 fins a D2. Em vaig dirigir al mateix neurocirurgi\u00e0 que em va operar al 2001, que en aquell temps s\u2019havia jubilat, per\u00f2 em va acollir a casa seva\u00a0 per a donar-me la seva opini\u00f3, malgrat que no tenia altres solucions que no fossin el drenatge.<\/p>\n Van passar uns mesos i la situaci\u00f3 empitjorava, i em vaig dirigir a la neurocirurgiana de l\u2019Institut Besta de Mil\u00e0, una doctora famosa pel seu coneixement de la malaltia i per les moltes intervencions realitzades a nens. Durant la primera visita, vaig aprendre que la modalitat amb la que es va fer la meva descompressi\u00f3 era l\u2019equivocada, i que la segona intervenci\u00f3 no havia estat una altra cosa que posar remei a l\u2019error anterior.<\/p>\n En aquest temps, la cavitat va empitjorar m\u00e9s, arribant a la D6 i amb m\u00e9s dilataci\u00f3. La neurocirurgiana em va proposar una tercera intervenci\u00f3, perqu\u00e8 no podia seguir m\u00e9s temps amb aquestes condicions, ja no tenia vida. Al cap d\u2019un any encara no m\u2019havien trucar \u2013 per sort-, malgrat haver-ho sol\u00b7licitat molt (vull subratllar que aquell any vaig fer dues visites amb la Doctora, i en els seus informes va escriure que era jo la que volia endarrerir la intervenci\u00f3 per por, cosa totalment falsa).<\/p>\n A trav\u00e9s d\u2019amics de la fam\u00edlia (als que haig d\u2019agrair molt el fet de recordar el nom de la meva malaltia) vaig con\u00e8ixer a una senyora del meu poble que va anar a Barcelona per a operar a la seva filla d\u2019Arnold Chiari I amb bons resultats.<\/p>\n Buscant aleshores per internet, i gr\u00e0cies a la seva experi\u00e8ncia, al febrer del 2011 vaig decidir contactar l\u2019Institut Chiari de Barcelona per a consultar-me. Vaig enviar tota la meva documentaci\u00f3 i en pocs dies vaig tenir una resposta; hi havia la possibilitat que el Dr. Royo em visit\u00e9s i m\u2019oper\u00e9s\u00a0 l\u2019endem\u00e0. Era la dona m\u00e9s feli\u00e7 del m\u00f3n perqu\u00e8 tenia la convicci\u00f3 que aquesta intervenci\u00f3 em serviria i em donaria de nou una vida gaireb\u00e9 normal (amb els meus d\u00e8ficits permanents) per\u00f2 sense l\u2019obsessi\u00f3 d\u2019empitjorar d\u2019un dia per un altre.<\/p>\n A finals de mar\u00e7 del 2011, vaig anar cap a Barcelona i en tres dies ho vaig fer tot: visita, intervenci\u00f3 i tornar cap a casa. El Dr. Royo, despr\u00e9s de la intervenci\u00f3 em va dir que la medul\u00b7la estava ancorada m\u00e9s del que es podia veure en una resson\u00e0ncia i que des d\u2019aquell dia comen\u00e7aria una nova vida. Per a mi, era com si hagu\u00e9s tornat a n\u00e9ixer. Aix\u00ed va ser: des del primer moment vaig recuperar parcialment la sensibilitat t\u00e8rmica i dolorosa a la regi\u00f3 dorsal, al t\u00f2rax, i a l\u2019extremitat superior esquerra. Els reflexes cutani-plantars en flexi\u00f3 bilateral i els cutani-abdominals presents.<\/p>\n Al mar\u00e7 del 2012, a un any despr\u00e9s de la intervenci\u00f3, vaig tornar a l\u2019ICSEB a fer la visita de control i en vaig obtenir bons resultats. Les millores que vaig aconseguir just passada l\u2019operaci\u00f3 es van mantenir i a m\u00e9s a m\u00e9s van evolucionar positivament: efectivament, l\u2019\u00favula, abans desviada a la dreta, va tornar a la seva posici\u00f3 central; els episodis de p\u00e8rdua d\u2019equilibri es van fer m\u00e9s ocasionals, els dolors intens\u00edssims a cada esternut es presentaven rarament; el mal a l\u2019esquena no es presentava di\u00e0riament durant tot el dia i el cansament era menor.<\/p>\n Despr\u00e9s de dos anys, he tingut encara m\u00e9s millores. Efectivament he recuperat la sensibilitat t\u00e8rmica en el t\u00f2rax i la sensibilitat t\u00e0ctil a les mans. El mal d\u2019esquena \u00e9s menys freq\u00fcent: el cansament en canvi sembla que hagi augmentat, per\u00f2 tamb\u00e9 \u00e9s veritat que estic molt m\u00e9s activa i faig moltes m\u00e9s coses que abans no podia fer. Total, la situaci\u00f3 \u00e9s definitivament millor i el que m\u00e9s import\u00e0ncia t\u00e9 \u00e9s que s\u2019ha aconseguit aturar l\u2019evoluci\u00f3 de la patologia.<\/p>\n Haig de donar les gr\u00e0cies, abans de tot, als meus pares que van estar sempre al meu costat i van haver de prendre decisions dif\u00edcils i, a la vegada, importants per a mi. Sempre consultant amb mi (a l\u2019\u00e8poca de la meva primera intervenci\u00f3 era menor d\u2019edat i ells van haver de firmar el consentiment). Donar les gr\u00e0cies igualment a tots els meus familiars.<\/p>\n Agraeixo tamb\u00e9 al Dr. Royo, a la Gioia Lu\u00e8, al Dr. Fiallos i a tot l\u2019equip m\u00e8dic, que gr\u00e0cies a ells tinc de nou la meva vida sota el meu poder.<\/p>\n