<\/p>\n
Data d\u00b4intervenci\u00f3: febrer 2009<\/strong><\/p>\n Hola, s\u00f3c Angel Fernandez, tinc 27 anys, viu a Val\u00e8ncia i \u00e9s un pacient del Dr. Royo que patia una S\u00edndrome d\u00b4Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiop\u00e0tica, per\u00f2 amb molta sort em vaig assabentar que tenia tot aix\u00f2 abans de notar a penes s\u00edmptomes. Angel Fernandez Defez.<\/p>\n
\nDe petit, patia de forts maldecaps i l\u00b4any 1993, els meus pares van decidir que ell se\u00b4m port\u00e9s al neur\u00f2leg de l\u00b4Hospital General de Val\u00e8ncia, en el qual em van fer tot tipus de proves des d\u00b4una Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica, TAC cerebral i diverses m\u00e9s, en el qual el diagn\u00f2stic diu que evidencia una moderada dilataci\u00f3 de ventricles laterals, junt amb Hidrocefalia i Macrocef\u00e0lia, la neur\u00f2loga li va dir als meus pares que fins dins d\u00b4un any no hauria de tornar a fer m\u00e9s proves, ja que no se sabia si la dilataci\u00f3 dels ventricles era alguna cosa de naixement, o podria ser, que s\u00b4hagu\u00e9s fet amb el pas dels anys. Si fos amb el pas dels anys caldria operar per posar una v\u00e0lvula i si era de naixement seria una cosa normal.
\nL\u00b4any 1994, em tornen a repetir totes les proves i tornen a observar una dilataci\u00f3 del III ventricle i ventricles laterals. Em remeten a exploracions pr\u00e8vies per a un estudi comparatiu i si cl\u00ednicament ho consideren indicat, es podria realitzar un control en un any.
\nAny 1995, tornem a repetir les proves es evid\u00e8ncia discreta dilataci\u00f3 de ventricles laterals i III ventricle que s\u00b4haur\u00e0 de comparar amb exploracions pr\u00e8vies. La neur\u00f2loga creu convenient donar-me l\u00b4alta ja que els ventricles no han continuat dilatant-se, i en dos anys de tractament no han vist en la Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica, que clarament hi ha una Siringomelia.
\n\u00c9s en l\u00b4any 2007 quan comen\u00e7o a tenir forts dolors a la zona lumbar a l\u00b4al coll acompanyat de maldecaps i mareigs, en que no feia gaire cas perqu\u00e8 pensava que per la posici\u00f3 del meu treball (s\u00f3c perruquer) era una mica normal, per\u00f2 l\u00b4any 2008 decideixo anar al Traumat\u00f2leg perqu\u00e8 els dolors cada vegada s\u00f3n m\u00e9s forts, m\u00e9s freq\u00fcents i se m\u00b4adormen les mans. Sense fer-me cap prova em diu que tinc una contractura cervical i m\u00b4envia unes sessions de fisioter\u00e0pia. Comen\u00e7o els massatges i al tercer dia gaireb\u00e9 no puc caminar ni, el dolor de coll, cap i els mareigs s\u00b4havien agreujat m\u00e9s. Decideixo tornar al Traumat\u00f2leg i li demano que em faci una Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica, a La Cl\u00ednica Casa De Salud a Val\u00e8ncia. El resultat diu que tinc una cavitat Siringomielica, i un Chiari I, malaltia que cap altre Doctor de l\u00b4Hospital General no va veure abans en les Resson\u00e0ncies Magn\u00e8tiques, que feia 15 anys m\u00b4havien fet.
\nM\u00e9s tard, el Doctor Royo va poder comprovar, que clarament hi havia una Siringomielia en la Resson\u00e0ncia feta l\u00b4any 93, 94, 95 i 97. \u00c9s aqu\u00ed quan em poso a les mans de diferents Neurocirurgians, els tres coincideixen a practicar una craniectom\u00eda, una operaci\u00f3 amb molt risc. Un d\u00b4ells diu en cas d\u00b4esperar 7 mesos, per veure si hi ha m\u00e9s s\u00edmptomes, perqu\u00e8 els s\u00edmptomes d\u00b4aquesta malaltia encara no han comen\u00e7at a sorgir; un altre d\u00b4ells em diu que si no m\u00b4opero que sigui conscient que em quedar\u00e9 en una cadira de rodes i que la malaltia aquesta \u00e9s una tetraplegia i que encara no est\u00e0 avan\u00e7ada.
\nGr\u00e0cies a la meva cosina (el meu \u00e0ngel de la guarda) que desesperadament va buscar per internet el nom de la malaltia va donar amb la cl\u00ednica del Dr. Royo i el seu fabul\u00f3s equip i es va posar en contacte amb alguns dels seus pacients. Amb tots els que va parlar tenien els mateixos s\u00edmptomes que jo i explicaven que mitjan\u00e7ant la t\u00e8cnica que practicava el Dr. Royo, del Filum Terminale s\u00b4eliminava la causa que provocava aquesta rara malaltia i que en tan sol un dia estaves totalment recuperat de la intervenci\u00f3, i no era perillosa ni agressiva com la de la Craniectom\u00eda. Aix\u00ed que ella mateixa, pel seu compte, em demana hora en la consulta, per a aquell mateix dimecres 25 de febrer.
\nDespr\u00e9s d\u00b4haver-me visitat, el Dr. Royo, em va explicar que la seva intervenci\u00f3 es proposa la detenci\u00f3 de la malaltia i una eventual millora de les s\u00edmptomes, en el cas que no s\u00b4haguessin produ\u00eft danys irreversibles. En l\u00b4exploraci\u00f3, observa que no noto el fred a les mans i a la part superior del t\u00f2rax, i els reflexos en la planta dels peus els tinc al rev\u00e9s. L\u00b4endem\u00e0 m\u00b4operen i a les 10 hores de la intervenci\u00f3 recupero tota la sensibilitat que havia perdut i desapareix tot seguit el dolor tan fort que tenia al coll i al cap.
\nAl mes seg\u00fcent, vaig ser a revisi\u00f3 i a dia d\u00b4avui vaig notant millores i gaireb\u00e9 no tinc maldecaps. El malson que des de fa un any no m\u00b4ha deixat viure una vida normal ha acabat.
\nEspero que en comptar la meva hist\u00f2ria pugui ajudar a molta gent, que com jo pateix aquesta malaltia rara i que creu que el nostre futur est\u00e0 destinat a passar-lo en una cadira de rodes.
\nFelicito i agraeixo el Dr. Royo i el seu equip, per la seva tasca i \u00e0nim a les persones que pateixen siringomielia, que us poseu en contacte amb l\u00b4Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n