![\"Monia_Martin\"](\"https:\/\/institutchiaribcn.com\/wp-content\/uploads\/2015\/03\/Monia_Martin.jpg\")
\nData d\u2019intervenci\u00f3: Gener 2012<\/strong><\/p>\n
Em dic Monia, tinc 38 anys i visc a It\u00e0lia.<\/p>\n
L\u2019inici de la meva experi\u00e8ncia coincideix amb un informe de Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica completa de la columna per un mal d\u2019esquena molest. Era un mal que no em deixava tranquil\u00b7la i que jo definia com a \u201crar\u201d, donat que el dolor no estava localitzat \u00fanicament a l\u2019esquena, sin\u00f3 que s\u2019irradiava tamb\u00e9 a nivell tor\u00e0cic i, a vegades, no em deixava respirar b\u00e9.<\/p>\n
Primerament, l\u2019any 2007 vaig patir dificultats respirat\u00f2ries i un nus a la gola que em donava una sensaci\u00f3 d\u2019incapacitat a l\u2019hora de deixar entrar aire als pulmons. Aquest problema, que jo tenia, es va definir com \u201catacs de p\u00e0nic\u201d encara que l\u2019informe de la Resson\u00e0ncia parlava de \u201csospita de siringomi\u00e8lia dorsal\u201d.<\/p>\n
Agraeixo al metge Neuroradi\u00f2leg que va aconsellar-me que repet\u00eds la resson\u00e0ncia amb un aparell de resoluci\u00f3 m\u00e9s alt, redre\u00e7ant-me cap a la bona direcci\u00f3, i a la comprensi\u00f3 del meu problema. Despr\u00e9s de la realitzaci\u00f3 d\u2019una altra resson\u00e0ncia amb contrast, l\u2019informe va ser el seg\u00fcent: \u201cmedul\u00b7la dorsal de D4 fins a D9 presenta dilataci\u00f3 del canal de l\u2019ep\u00e8ndima, no senyals d\u2019alteraci\u00f3 de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses\u201d. Al mateix temps, el dolor era sempre present i m\u2019adonava que, a vegades, el genoll dret cedia i que la cama dreta es posava m\u00e9s r\u00edgida que la de l\u2019esquerra. A m\u00e9s a m\u00e9s, quan m\u2019ajupia a terra tenia marejos i notava les mans r\u00edgides quan em despertava.<\/p>\n
Em vaig dirigir a un primer cirurgi\u00e0 amb les proves i vaig rebre la seva opini\u00f3, sobre el fet que el meu problema era de naturalesa cong\u00e8nita; vaig explicar al metge els meus s\u00edmptomes, per\u00f2 no se\u2019ls hi va donar cap import\u00e0ncia. Se\u2019m va aconsellar practicar m\u00e9s activitat esportiva, relaxaci\u00f3 i no pensar massa (tot aix\u00f2 de forma verbal, perqu\u00e8 per escrit no se\u2019m va donar res).<\/p>\n
Al cap d\u2019uns mesos, amb els s\u00edmptomes sempre presents, em vaig dirigir a un altre metge neurocirurgi\u00e0. M\u00e9s o menys va dir-me el mateix que l\u2019anterior, aquesta vegada per\u00f2 em van donar un certificat. Vaig consultar, tamb\u00e9, un neur\u00f2leg qui va suggerir-me realitzar els PES ( Potencials Evocats Somest\u00e8sics) per tal d\u2019avaluar el sofriment de la medul\u00b7la; al mateix temps, vaig decidir enviar les meves proves a l\u2019Institut Chiari de Barcelona, per tal de fer una consulta a dist\u00e0ncia.<\/p>\n
Descobreixo per internet que el Dr. Royo estudia des de fa temps la patologia (Arnold Chiari I amb o sense Siringomi\u00e8lia i molt m\u00e9s) i ha operat, amb molt bons resultats, a molta gent. El meu m\u00e9s sentit agra\u00efment a tots els pacients visitats i operats per aquest gran metge. Agra\u00efr a tots aquells que han posat a disposici\u00f3 de tothom la seva experi\u00e8ncia i testimoni, compartint-la amb els altres. D\u2019aquesta manera, van permetre\u2019m informar-me millor sobre aquestes patologies. Gr\u00e0cies a la Rita, la Rosanna, en Pietro i a tota la resta.<\/p>\n
Mentrestant, la meva simptomatologia va anar empitjorant, la cefal\u00e0lgia va augmentar, tenia marejos cada cop m\u00e9s freq\u00fcents i dificultats per tragar, amb una sensaci\u00f3 de nus a la gola i n\u00e0usees que anava incrementant dia a dia. Pel mat\u00ed em despertava, si es que havia pogut dormir, amb un dolor intens a l\u2019esquena i al t\u00f2rax i vaig entendre que la meva situaci\u00f3 anava empitjorant.<\/p>\n
Abans de les festes de Nadal del 2011 va arribar la resposta de l\u2019Institut Chiari de Barcelona: es confirmava la siringomi\u00e8lia dorsal, per\u00f2 al mateix temps afegien que hi havia un descens de les am\u00edgdales cerebel\u00b7loses. Vaig agafar cita amb el Dr. Royo pel mes de gener, i el 31\/12\/2012 em van operar de Secci\u00f3 del Filum Terminale. Nom\u00e9s vuit hores despr\u00e9s de l\u2019operaci\u00f3, ja eren m\u00e9s que evidents les millories: vaig recuperar la sensibilitat t\u00e8rmica a l\u2019hemit\u00f2rax dret, vaig poder mantenir aixecades durant un cert temps les extremitats inferiors (abans de la intervenci\u00f3 em resultava impossible) i l\u2019\u00favula i la llengua van tornar a estar en posici\u00f3 c\u00e8ntrica (abans estaven desviades cap a l\u2019esquerra).<\/p>\n
Vull aconsellar als malalts que hi vagin, i realitzin com a m\u00ednim una visita, a l\u2019Institut Chiari de Barcelona. Dirigit pel Dr. Royo i gestionat per un valid\u00edssim equip (la psic\u00f2loga Gioia Lu\u00e8, el Dr. Fiallios i tots els altres); ja que segons la meva opini\u00f3, realitzen una exploraci\u00f3 neuroquir\u00fargica veritablement completa. Vaig haver de descobrir all\u00e0, quan van realitzar-me aquesta exploraci\u00f3 neuroquir\u00fargica, que no podia aixecar les extremitats inferiors (Mingazzini amb claudicaci\u00f3 a les extremitats inferiors), que els meus reflexes abdominals estaven completament abolits, que la sensibilitat t\u00e8rmica de l\u2019hemitorax dret estava alterada, el signe de Babinski era positiu, que no tenia for\u00e7a a mans i bra\u00e7os\u2026etc. La intervenci\u00f3 que realitza el Dr. Royo bloqueja l\u2019evoluci\u00f3 de la patologia i es pot caminar des del mateix dia de la intervenci\u00f3. Es tracta d\u2019un tractament m\u00ednimament invasiu i, sobretot, sense riscos.<\/p>\n
Cada malalt, en la seva condici\u00f3, a m\u00e9s de conviure amb el patiment f\u00edsic tamb\u00e9 conviu amb el psicol\u00f2gic. Sempre espera trobar a l\u2019altre cant\u00f3 a persones humanes, a m\u00e9s de competents, que no rebaixin ni subestimin el que estan veient.<\/p>\n
Espero que tots els malalts amb patologies rares puguin trobar, en el seu cam\u00ed, a qui els pugui escoltar i guiar cap a la millor soluci\u00f3. El Dr. Royo ha estat, per a mi, una d\u2019aquestes persones; cap a ell va tota la meva estima i el meu respecte. Espero que cada cop existeixin m\u00e9s metges menys dedicats a la rutina i m\u00e9s oberts a la investigaci\u00f3. El sofriment de poques persones afectades per malalties desconegudes no han de ser de nivell inferior ni menys important d\u2019aquelles diagnosticades d\u2019una patologia coneguda.<\/p>\n
Per aquells que ho necessitin, estic a la seva disposici\u00f3:\u00a0monimarti2009@libero.it<\/p>\n","protected":false},"featured_media":43818,"template":"","tipos-de-testimonio":[320],"class_list":["post-49785","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonis-sindrome-darnold-chiair-i"],"yoast_head":"\n