<\/p>\n
Data de la intervenci\u00f3: Juliol del 201<\/p>\n
Hola a tots,<\/p>\n
Fa un any, al 2014, que la nostra filla va ser operada a l\u2019Institut Chiari de Barcelona; ara es troba molt b\u00e9 i tot \u00e9s gr\u00e0cies a la intervenci\u00f3 que li van fer en aquest Institut. Donat que ja ha passat un any de la intervenci\u00f3, la meva dona i jo hem volgut resumir en aquest testimoni la nostra experi\u00e8ncia i la nostra opini\u00f3 sobre el tractament. Desitgem que sigui \u00fatil per als pacients que tenen la mateixa malaltia que la nostra filla.<\/p>\n
Va ser operada al juliol del 2014 per tenir la S\u00edndrome d\u2019Arnold Chiari I (diagnosticada quan tenia 14 anys). Va ser el sis\u00e8 cas entre els japonesos operats. Com vam descobrir que tenia la S\u00edndrome d\u2019Arnold Chiari I? Va ser en un viatge a finals del desembre del 2013. La van haver d\u2019hospitalitzar perqu\u00e8 tenia fortes n\u00e0usees, mal de cap, formigueig per totes les extremitats i va perdre la consci\u00e8ncia. Li van fer un TAC i una Resson\u00e0ncia Magn\u00e8tica que van demostrar que patia Arnold Chiari I. Posteriorment, van apar\u00e8ixer els mateixos s\u00edmptomes que quan vam estar de viatge i la vam portar a l\u2019hospital on va acabar sent ingressada un total de tres vegades. Malgrat aix\u00f2, el diagn\u00f2stic que ens van donar va ser que patia una simple migranya i no es va relacionar per res amb la S\u00edndrome d\u2019Arnold Chiari I.<\/p>\n
En realitat, quan la nostra filla tenia cinc anys, la van hospitalitzar pels mateixos s\u00edmptomes esmentats. En aquella \u00e8poca, els metges sospitaven que tenia epil\u00e8psia i la van estar medicant d\u2019aix\u00f2 durant cinc anys. Tamb\u00e9 ens recordem molt b\u00e9 de com patia la nostra filla i ens sent\u00edem molt malament perqu\u00e8 no sab\u00edem qu\u00e8 fer per a salvar-la. \u00c9s cert que algunes vegades ha tingut s\u00edmptomes, per\u00f2 els s\u00edmptomes que va tenir quan est\u00e0vem de viatge eren tan id\u00e8ntics als que tenia quan tenia cinc anys que ens van fer pensar en aquell dia com una impressi\u00f3 horrible. Reflexionant sobre el passat, creiem que els s\u00edmptomes que va tenir, que deien que eren per epil\u00e8psia, segurament eren causats pel Chiari. Pensem que en aquest aspecte, \u00e9s una de les caracter\u00edstiques del Chiari: la dificultat de relacionar la malaltia amb els s\u00edmptomes.<\/p>\n
Al febrer de l\u2019any passat vam comen\u00e7ar a buscar informaci\u00f3 sobre la S\u00edndrome d\u2019Arnold Chiari per internet i vam entendre que hi ha molts pacients que pateixen aquesta malaltia i podrien apar\u00e8ixer malalties dif\u00edcils de curar com la Siringomi\u00e8lia amb Chiari i que la intervenci\u00f3 convencional que es practica al Jap\u00f3 per a la Chiari no d\u00f3na cap garantia de curar la malaltia. Encara que puguis obtenir millores post-operat\u00f2ries \u00e9s temporal perqu\u00e8 despr\u00e9s reapareixen els mateixos s\u00edmptomes que abans. Mentre busc\u00e0vem informaci\u00f3 sobre la malaltia, vam descobrir l\u2019Institut Chiari de Barcelona on s\u2019hi practica una intervenci\u00f3 diferent a la que es realitza al Jap\u00f3.<\/p>\n
Al mar\u00e7, vam portar a la nostra filla a un hospital universitari japon\u00e8s molt conegut pel tractament de la Chiari per a escoltar la seva opini\u00f3. El metge ens va dir: \u201c ja que no apareixen s\u00edmptomes de forma continuada, farem controls i quan la malaltia empitjori, pensarem en intervenir a la seva filla\u201d. Vam tenir el dubte de quina era la causa dels s\u00edmptomes; fins i tot la nostra filla posava en dubte l\u2019opini\u00f3 d\u2019aquell metge japon\u00e8s.<\/p>\n
Aleshores vam comen\u00e7ar a buscar els mitjans de prevenir l\u2019empitjorament de la malaltia i de millorar de salut de la nostra filla. Mentrestant, vam enviar les resson\u00e0ncies magn\u00e8tiques a l\u2019Institut Chiari de Barcelona aix\u00ed com tamb\u00e9 la descripci\u00f3 de l\u2019estat de salut de la nostra filla. Ens van explicar la relaci\u00f3 entre la malaltia i els seus s\u00edmptomes. L\u2019orientaci\u00f3 que ens van donar a l\u2019Institut Chiari de Barcelona va ser que s\u2019havia de fer una Resson\u00e0ncia magn\u00e8tica Dorsal per a completar l\u2019estudi \u2013\u00a0 cosa que va costat una mica que li fessin-. Mentre prepar\u00e0vem la nova imatge, vam comen\u00e7ar a pensar que la millor opci\u00f3 seria la que ens havien indicat al Jap\u00f3 de seguir un control peri\u00f2dic, ja que no v\u00e8iem un empitjorament del seu estat de salut. No obstant aix\u00f2, ens va fer canviar d\u2019opini\u00f3 quan ens van dir que amb l\u2019estudi detallar de la nova resson\u00e0ncia magn\u00e8tica, s\u2019hi podia veure pre-Siringomi\u00e8lia i que s\u2019hauria d\u2019intervenir quan abans millor. Va ser al juny de l\u2019any passat quan vam decidir sotmetre a la nostra filla a la intervenci\u00f3. \u201cNo podem curar la malaltia, per\u00f2 s\u00ed que podem aturar la seva evoluci\u00f3\u201d \u00e9s el que ens van dir a l\u2019Institut Chiari de Barcelona, i aix\u00f2 ens va conv\u00e8ncer per a posar a la nostra filla a les seves mans. A m\u00e9s, la intervenci\u00f3 que es practica en aquest Institut \u00e9s menys invasiva i l\u2019ingr\u00e9s \u00e9s m\u00e9s curt que la intervenci\u00f3 convencional que es practica aqu\u00ed al Jap\u00f3.<\/p>\n
Vam pensar que si no resultava efica\u00e7, considerar\u00edem sotmetre-la a la intervenci\u00f3 que es fa al Jap\u00f3 com a opci\u00f3 B. Malgrat que afortunadament la nostra filla tenia s\u00edmptomes \u00fanicament temporals que li permetien portar una vida normal, vam optar per la intervenci\u00f3 de l\u2019Institut Chiari de Barcelona perqu\u00e8 no vol\u00edem que la nostra filla pat\u00eds m\u00e9s quan apareguessin aquells s\u00edmptomes tan fort i perqu\u00e8 vol\u00edem parar l\u2019evoluci\u00f3 del Chiari. Vam prendre la decisi\u00f3 nosaltres sols sense consultar als nostres pares perqu\u00e8 no els vol\u00edem preocupar.<\/p>\n
El que ens va fer dubtar van ser les opinions tan diferents entre el Jap\u00f3 i l\u2019Institut Chiari de Barcelona i el fet haver-se d\u2019operar a l\u2019estranger, per qu\u00e8 no al Jap\u00f3? La nostra conclusi\u00f3 va ser que est\u00e0vem a favor de l\u2019opini\u00f3 de l\u2019Institut Chiari de Brcelona, i no tenia molta import\u00e0ncia on es realitz\u00e9s la intervenci\u00f3. Segons els testimonis dels pacients de diferents pa\u00efsos de l\u2019Institut Chiari de Barcelona, no van rebre els consells adequats als seus pa\u00efsos, tal com ens va passar a nosaltres i van passar molts anys fins que no van trobar l\u2019Institut. Tots comentaven alguna millora i agra\u00efen a l\u2019equip de l\u2019Institut. Els testimonis ens van conv\u00e8ncer molt, i a m\u00e9s, el que ens va ajudar molt a prendre la decisi\u00f3 va ser parlar amb tres japonesos operats. Ens vam adonar que era molt important escoltar tant les opinions com les preocupacions de la gent que est\u00e0 a la mateixa situaci\u00f3 que nosaltres.<\/p>\n
Sabem que els japonesos es resisteixen a operar-se a l\u2019estranger malgrat no haver-hi una altra opci\u00f3, per\u00f2 el personal de l\u2019Institut ens va transmetre exactament el que deien els metges en el nostre idioma, el japon\u00e8s, i aix\u00f2 ens va tranquil\u00b7litzar molt. Des de la primera visita fins al post-operatori mai vam tenir cap problema a l\u2019hora de comunicar-nos amb els metges. Podria ser, per una banda, que com que per q\u00fcestions de la meva feina hem de viure a l\u2019estranger no vam dubtar en portar a la nostra filla a operar-se a l\u2019estranger. Per altra banda, no ens van influenciar molt les opinions dels metges japonesos perqu\u00e8 no est\u00e0vem al Jap\u00f3.<\/p>\n
Per \u00faltim, admirem la dedicaci\u00f3 de l\u2019Institut Chiari de Barcelona de disposar de diferents idiomes per a ajudar i solucionar problemes de pacients de tot el m\u00f3n. Si no estigu\u00e9s disponible la informaci\u00f3 d\u2019aquest Institut en Japon\u00e8s, haur\u00edem hagut de donar moltes voltes fins a trobar el centre o simplement no l\u2019haur\u00edem ni trobat. Dono gr\u00e0cies al Dr. Royo, al Dr. Fiallos i a la Sra. Yuka Takahashi per la sinceritat i el tracte commovedor; tamb\u00e9 a tot el personal de l\u2019Institut Chiari de Barcelona pel tracte amable durant la nostra est\u00e0ncia a Espa\u00f1a.<\/p>\n
Esperem que els pacients amb la mateixa situaci\u00f3 que la nostra filla puguin solucionar el problema gr\u00e0cies al tractament de l\u2019Institut Chiari de Barcelona.<\/p>\n","protected":false},"featured_media":43660,"template":"","tipos-de-testimonio":[320],"class_list":["post-49767","testimonios","type-testimonios","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","tipos-de-testimonio-testimonis-sindrome-darnold-chiair-i"],"yoast_head":"\n