{"id":146238,"date":"2026-02-28T00:04:34","date_gmt":"2026-02-27T23:04:34","guid":{"rendered":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/?post_type=comunicacion&p=146238"},"modified":"2026-04-02T10:31:40","modified_gmt":"2026-04-02T08:31:40","slug":"dia-de-les-malalties-minoritaries-2026","status":"publish","type":"comunicacion","link":"https:\/\/institutchiaribcn.com\/ca\/dia-de-les-malalties-minoritaries-2026\/","title":{"rendered":"Dia de les malalties minorit\u00e0ries 2026"},"content":{"rendered":"

Aquest any 2026 celebrem el dia de les malalties rares o minorit\u00e0ries el 28 de febrer<\/strong>.<\/p>\n

Des del 2008, l\u2019Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) s’ocupa de patologies considerades rares, que afecten milers de persones – i a cadascuna en la seva singularitat-.<\/p>\n

La Malaltia del Filum \u00e9s un nou concepte etiol\u00f2gic (referit a la causa de la malaltia) que uneix la S\u00edndrome d’Arnold Chiari I, la siringomi\u00e8lia idiop\u00e0tica, les malformacions cranials de la xarnera i altres malalties relacionades<\/strong>. Aquestes condicions, poc freq\u00fcents i poc conegudes, amb manifestacions de s\u00edmptomes \u00fanics en cada cas i que s’expressen de manera diferent en la seva complexitat, reflecteixen perfectament les caracter\u00edstiques t\u00edpiques de les malalties rares: diagn\u00f2stic tard\u00e0, costos excessius de les cures, tractaments dif\u00edcils de realitzar -pels costos o pel despla\u00e7ament que impliquen-, p\u00e8rdua d’autonomia, dolor cr\u00f2nic, disminuci\u00f3 de la qualitat de vida, necessitat que fam\u00edlies i cuidadors es facin c\u00e0rrec, etc.<\/p>\n

L’equip neuroquir\u00fargic de l\u2019ICSEB ofereix un tractament \u201crar\u201d a aquestes malalties rares; \u00e9s a dir original, exclusiu i \u00fanic en el m\u00f3n, <\/strong>d’acord amb la nostra interpretaci\u00f3 etiopatog\u00e8nica del problema.<\/p>\n

Segons el Dr. Royo Salvador i les seves troballes, en el centre d’aquest grup de patologies est\u00e0 una tracci\u00f3 an\u00f2mala vehiculada per un lligament – el Filum Terminale<\/em>-, que en aquests pacients est\u00e0 en tracci\u00f3, i la transmet a tot el sistema nervi\u00f3s.<\/p>\n

La soluci\u00f3 proposada \u00e9s un conjunt metodol\u00f2gic de protocols denominat \u201cFilum System\u00ae\u201d, que elimina tal causa d’aquestes malalties, bloquejant l’evoluci\u00f3 de la malaltia i revertint el seu proc\u00e9s<\/strong> – si \u00e9s possible- i permetent aix\u00ed recuperar i restaurar les funcions i les lesions reversibles.<\/p>\n

A partir de la comprensi\u00f3 de la malaltia, despr\u00e9s d’un tractament quir\u00fargic m\u00ednimament invasiu, amb posterior rehabilitaci\u00f3, i un seguiment a llarg termini per al control del dolor i del curs postoperatori; els nostres pacients tenen la possibilitat de millorar la seva qualitat de vida i tornar a viure-la tal com esperaven.<\/p>\n

Enguany, en honor a la unicitat de cada cas, el s\u00edmbol d’aquest dia \u00e9s la zebra; perqu\u00e8 cada ratlla de la seva pell \u00e9s diferent a les altres. <\/strong><\/p>\n

Com conviden a fer des de les plataformes socials, avui \u201cmostrarem\u00a0 les ratlles<\/strong>\u201d de molts casos, seguits i tractats pels nostres especialistes, perqu\u00e8 puguin apreciar el diferent cam\u00ed que va haver de seguir cada malalt per a aconseguir, en la seva singularitat, la mateixa conclusi\u00f3 de recuperaci\u00f3.<\/strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00c9s per aix\u00f2 que els convidem a explorar els nombrosos testimonis de les experi\u00e8ncies m\u00e8diques dels nostres pacients, que reflecteixen les seves hist\u00f2ries \u201crares\u201d abans i despr\u00e9s que ens ocup\u00e9ssim dels seus casos:<\/p>\n

Videos Testimonis<\/a><\/p><\/blockquote>\n