Morgane Ferreira: Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral. Malaltia del Filum. Síndrome d’ Arnold-Chiari I. Escoliosi idiopàtica.

Publicat per el 7 octubre, 2019


Data d’intervenció: 12/7/2018


L’OPERACIÓ QUE EM VA SALVAR LA VIDA

Desitjo escriure aquest testimoni, ja que el 12 de juliol de 2019 ha fet un any des que em van operar a l’Institut Chiari de Barcelona.

Abans de l’operació:

Porto en cadira de rodes des que tinc 5 anys i mig, i ara en tinc 21!.

Tinc un llarg recorregut mèdic…, així que resumiré de manera breu el més destacat.

Em van posar el recordatori de la vacuna de “pentacoq” quan tenia 18 mesos i això va fer que tot el meu cos es posés tens. Els exàmens no van detectar rens, la meva condició va empitjorar gradualment, però les RM, escàner i altres exàmens no van revelar res! Així que vaig visitar a un psiquiatre que em preguntava si el meu pare m’hi havia “llençat contra una paret”…, i van voler col·locar-me una barra en la columna perquè la meva escoliosi era molt greu. Durant la discussió amb el cirurgià, el meu pare (que estava en formació d’osteòpata), li va fer algunes preguntes i li va respondre el següent: “jo no discuteixo de tècnica amb vostè” i vam marxar donant un cop de porta. Tallar-me els tendons de les cames perquè pensaven que eren massa llargs, posar-me Botox per relaxar-me, practicar-me una gastrostomia perquè no agafava pes, etc.: els meus pares mai han seguit aquestes indicacions i jo tampoc.

El meu pare va aconseguir el contacte de Patrick Chêne a Ariège, veterinari osteòpata, que també practica amb persones el cant disfònic, i després d’alguns intents per telèfon, vam decidir anar a veure’l perquè jo reaccionava bé a allò. Això em va ajudar amb la meva postura en cantar, i em va fer el seguiment durant 3 anys. Donat que ell seguia la feina del Dr. Royo, em va aconsellar contactar amb el doctor a Barcelona. Segons ell, el meu Filum estava massa tens. Quan vam contactar i rebre el pressupost, vam decidir deixar-ho en un primer moment, ja que no sabíem de què forma reunir la suma, però el meu estat va empitjorar. A Internet trobem l’associació “Opération Olivier à Barcelone”, a la qual demanem ajuda i decidim crear l’“Association Morgane” a fi de recaptar donacions. L’abril del 2018, vaig tenir una pneumònia amb dificultat respiratòria i vaig estar ingressada a l’hospital, a punt de no sobreviure, i els metges no volien continuar amb les cures, ja que pensaven que estava massa discapacitada i que era una càrrega per a la meva família… Llavors tot es va accelerar; en aquest moment teníem aproximadament uns 10.000 € en total. La meva mare va anar al banc i l’Associació Morgane va demanar un crèdit de 10.000 € (del que actualment en falten retornar 1.300 €).

La meva discapacitat era tal que patia contínuament, tant moralment com física. Per abreujar: UN INFERN DIARI.

El pitjor per a mi, és que la medicina francesa va declarar –després d’una multitud d’exàmens–: “malaltia muscular degenerativa no etiquetada” sense una altra solució que proposar-me que prendre “Valium” (45 gotes al dia) i ansiolítics (4 al dia)!.

Intentaré resumir:

És una fatiga intensa que la gent no comprèn i pensa que ho fingeixo: tensions i dolors a tot el cos, descàrregues elèctriques, maldecaps, vertígens, la mandíbula tan tensa que ni podia parlar, em mossegava la boca, tenia un bruxisme que tornava boja a la meva família!.

Restrenyiment crònic, la meva bufeta es bloquejava, vòmits gariebé diaris, escoliosi de més de 120º amb un pulmó molt comprimit, llàgrimes als ulls a cada cantonada del carrer…, tant que no podia més. Era tirànic, no dormia, o dormia molt malament.

No aconseguia girar el cap tota sola, els meus canells corbats en un 75%, ja gairebé no m’aguantava asseguda…, desgast muscular total!.

L’estança a Barcelona

Revisió mèdica completa amb el Dr. Fiallos amb l’ajuda de Samantha.

El doctor ens diu al final de la consulta que vol continuar amb l’operació però que pot haver-hi un problema amb l’anestesista… (no imagineu l’angoixa dels meus pares i meva).

El Dr. Royo va venir a saludar-me i em va desitjar bona sort, en aquest moment realment em vaig sentir com el pitjor dels casos que va conèixer.

A l’hospital CIMA, l’anestesista es va negar a anestesiar-me i va sol·licitar exàmens complementaris.

La Samantha va decidir cridar a l’anestesista de l’equip de l’Institut, qui li va explicar a la seva companya que aquesta intervenció em salvaria la vida. Al final va ser ell qui va decidir venir a la intervenció, que va ser prevista per l’endemà al matí (i no vaig dormir en tota la nit).

L’operació va ser un èxit. El Dr. Fiallos estava esperant als meus pares a la sortida del box operatori i estava content perquè els va dir que l’equip s’havia preparat per al pitjor perquè la meva deformació era molt important i m’havien col·locat de cap per avall. El filum era molt curt!.

Un cop a l’habitació, vaig aconseguir girar el cap tota sola. Vaig estar 6 dies a l’hospital CIMA sota vigilància.

 
UN ANY DESPRÉS DE LA INTERVENCIÓ

La meva vida està totalment transformada:

Estic menys cansada i el meu caràcter ha canviat totalment! (per la felicitat dels meus éssers estimats).

Ja no vomito…

Tinc alguns maldecaps de tant en tant.

Vaig aconseguir alçar-me molt, de fet, vaig créixer 12 cm i vaig engreixar-me més de 5 quilos. El meu pulmó dret es va alliberar moltíssim. Aguanto asseguda i gaudeixo de la vida el màxim possible.

El bruxisme ha desaparegut totalment.

El meu canell esquerre té solament un 25% de torsió, el dret encara en té però està progressant.

El restrenyiment gairebé ha desaparegut.

Van tornar els automatismes, com els esternuts, etc.

Faig rehabilitació cada dia, i estic guanyant tonificació! Amb uns genials fisioterapeutes que em transmeten les ganes d’aconseguir més, d’arribar més lluny.

Gràcies a la meva família pel seu incansable suport diari, al Patrick, a l’associació “Opération Olivier à Barcelone” (Brigitte, Nathalie, Babou Nette i a tots els altres membres), gràcies a l’Institut del Dr. Royo, sense el qual jo probablement ja no estaria viva.

Sé que el camí serà llarg, però ho aconseguiré (no prenc més que 13 gotes de “Valium i 1,5 d’ ansiolítics).

Aquesta intervenció és un veritable renaixement, tinc una voluntat tremenda, una ment d’acer (són paraules dels “fisios”) i sé que gràcies a aquesta intervenció, UN DIA TORNARÉ A CAMINAR DE NOU.

Quan així sigui, tinc la intenció de donar conferències; cal canviar les coses, França no hauria d’enriquir-se a costa de la gent, sinó GUARIR-LA, tenir un EGO menys important i acceptar que arriben noves investigacions d’altres països i adoptar-les.

A tots els que es fan la pregunta, als futurs operats, els hi dic que no cal tenir dubtes: aquesta intervenció els canviarà la vida.

MORGANETTE LA LLUITADORA.
Email : morganette88@yahoo.com



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

icb@institutchiaribcn.com

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034