Karol Putra. Síndrome de tracció medul·lar. Descens de les amígdales cerebel·loses (DAC). Escoliosi idiopàtica.

Publicat per el 22 juliol, 2016


Data d’intervenció : 13/12/2012

polonia

2009 – 15 anys.

En una visita de control a l’Hospital Infantil de Bialystok (Polònia), per fer-me un control cardiològic anual per la síndrome de QT perllongada (diagnosticada el 2006, quan tenia 12 anys), en el control vaig comentar que tenia mals de cap molt forts i que sovintejaven i em provocaven visió borrosa, vertigen i que apareixien principalment a l’ajupir-me i a l’esternudar. Em van derivar al neuròleg i em va demanar que em fessin una Ressonància Magnètic cranial que va revelar una malformació d’Arnold Chiari de tipus I. Les amígdales cerebel·loses estaven a uns 10 mm. per sota del formanen magnum.

Símptomes: mals de cap molt forts a la regió del clatell, visió borrosa, vertigen que durava alguns segons i sensació de cansament que m’acompanyava sempre.

Diagnòstic: Malformació d’Arnold Chiari I – amígdales cerebel·loses per sota del foramen magnum uns 10 mm.

Recomanacions mèdiques: control neurològic dins d’un any.

Tractament: cap.

2010 – 16 anys

Una visita de control a l’Hospital Infantil de Bialystok (Polònia).
Control neurològic anual.
RM cranial.

Símptomes: mals de cap molt forts a la regió del clatell, visió borrosa, vertigen que durava alguns segons i sensació de cansament que m’acompanyava quasi bé sempre.

Recomanacions mèdiques: control neurològic dins d’un any.

Tractament: cap.

2011 – pràcticament 17 anys

Al febrer i després de passar uns dies a l’hospital fent algunes proves cardiòlogues de control, vaig haver de tornar a urgències per un mal de cap indescriptible.

Símptomes: mal de cap molt fort a la regió del clatell que irradiava al coll i als ulls, acúfens, molèstia a la llum i al soroll, problemes de concentració i raonament, problemes molt grans de memòria (a l’obrir una prestatgeria per agafar una tassa, havia oblidat què volia treure). A més estava molt cansat per manca de son, era molt fàcil treure’m de polleguera, cosa que em provocava atacs d’ira i depressió. Vaig decidir ingressar a l’hospital i després d’uns dies me’n vaig adonar que no recordava la meitat dels dies, em sentia com un sínia; no podia caminar en línia recta.
Després de 10 dies, quan els símptomes van disminuir, em van donar l’alta i vaig tornar a casa.

Diagnòstic: Malformació d’Arnold Chiari I – RM (que no es va poder fer, per una avaria a la màquina, electrocardiograma, fons d’ull, proves oftalmològiques normals.

Recomanacions mèdiques: control neurològic al cap d’un any.

Tractament: cap, encara que a en insistir la meva mare, em van receptar Nootropil per a la concentració i memòria. Ho vaig prendre durant un mes, i no vaig notar cap milloria.

Llavors els problemes de concentració i el meu estat psíquic, van augmentar. Era incapaç d’estudiar.
Em van diagnosticar una depressió severa que es va tractar sense antidepressius (ja que no els puc prendre pels meus problemes de cor).

2012 – 18 anys

Durant l’estiu vaig créixer 2 cm. i va ser quan els símptomes van augmentar.

Símptomes: mal de cap molt forts a la regió del clatell, problemes de concentració i memòria, mala articulació de paraules, problemes de oïda, molts cops no sentia el què em deien o entenia una altra cosa. Des de l’estiu fins al desembre, uns 5 mesos, em despertava cada cop més amb forts mal de cap, que no em deixaven portar una vida normal. No podia aixecar-me perquè cada moviment, cada soroll i la llum em provocaven dolors. L’única cosa que vaig poder fer llavors, era dormir.

Va ser quan vaig començar a buscar a Internet alguna solució i vaig trobar l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona.

Vaig decidir escriure’ls molt ràpidament. Vaig fer-me Ressonàncies dorsal i lumbar, que faltaven pel diagnòstic complet i vaig resultar candidat per a l’operació.

Diagnòstic a Polònia: Malformació d’Arnold Chiari I, amígdales cerebel·loses per sota del foramen magnum uns 14 mm.

Diagnòstic a l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona: només a l’Institut em van fer proves neurològiques completes que van fer evident falta de reflexos cutani plantars i poca força de pressió a ambdues mans.

A banda de la síndrome d’Arnold Chiari I, també em van diagnosticar una lleu escoliosi idiopàtica, que pot tenir la mateixa causa que la síndrome d’Arnold Chiari I.

Diagnòstic: Síndrome d’Arnold Chiari I Discopaties C2-C3/C3-C4/C4-C5, Isquèmia-edema cervical. Escoliosi dorsolumbar.

Després de la intervenció: Em van practicar un altre cop proves neurològiques i va resultar que la força de pressió va augmentar, el reflex del peu esquerra es va normalitzar i el del peu dret va millorar.

Informació per als que pensin en anar-se a operar:

Puc, sincerament i sense exagerar, afirmar que els mal de cap, van desaparèixer. Un mes després de la intervenció vaig tenir una mala setmana, però res més i fins avui no ha tornat res. Dormo molt millor 7-8 hores de son deixen que funcioni normal durant el dia i la migdiada ja no em provoquen manca de destresa sinó tot el contrari, realment descanso. Tinc molta més energia i ganes de fer coses. Em concentro millor, ja no em costa llegir. Ara a l’institut és un plaer perquè sóc capaç de pensar i reaccionar com tothom, la meva memòria no falla i trec bones notes. Fins i tot puc fer diverses coses alhora, articulo millor i no se’m cansa la vista. Ara puc moure el cap sense cap problema, abans de l’operació, aquests moviments provocaven mal al clatell. El vertigen no m’ha tornat a aparèixer, ara fins i tot quan canvio de posició de sobte, estic bé i no perdo l’equilibri. Durant el darrer Nadal (11 dies després de la intervenció) vaig poder cantar totes les nadales amb la meva família. L’any anterior vaig haver de parar cada dos per tres, perquè em feia mal el cap.

l’Institut Chiari & Siringomièlia & Escoliosi de Barcelona és un centre professional que tracta els malalts de Chiari i altres malalties relacionades. Els treballadors fan una feina estupenda, informen d’una manera molt detallada al pacient de la intervenció i com cuidar-se després. L’ambient és molt agradable, els metges donen confiança. Els estic molt agraït per la seva feina i la recerca que porten a terme durant tants anys i per damunt de tot, perquè volen arribar als malalts de tot el món.

Qualsevol que pateixi la síndrome d’Arnold Chiari i no pot portar una vida normal pels símptomes que l’acompanyen, haurien d’intentar reunir fons per a poder-se operar perquè aquest tipus de cirurgia només es pot fer a Barcelona. De veritat que val la pena!. La meva cicatriu, ara 4 mesos després, té uns 4-5 cm. i està realment bé.

Sé que cada cas és diferent, però aquesta intervenció, sempre és beneficiosa. A vegades més a vegades menys, depenent de l’estat de cada malalt, però en el meu cas va pagar la pena.


ACTUALITZACIÓ DEL TESTIMONI: juliol, 2016

Tres anys i mig després de la cirurgia, m’he decidit a actualitzar el meu testimoni. El primer que vaig escriure va ser als tres mesos després de la meva intervenció i en ell hi comentava que no sentia cap dels símptomes de la meva malaltia. Malauradament, fa poc van reaparèixer els mals de cap a la part occipital. Apareixen únicament quan estic molt cansat, refredat o després d’un intens esforç físic. També tinc al·lèrgies, i per causa de problemes respiratoris esternudo amb freqüència; això fa que durant l’estiu els dolors apareguin diverses vegades a la setmana.

 Tot i així, els dolors són molt menys intensos que abans de la cirurgia – són lleus i molt breus- duren uns pocs segons. En el pitjor dels casos, per exemple després d’un esforç físic molt intens, el dolor pot durar mitja hora (això ha passat únicament dues vegades durant aquests últims tres anys i mig) – abans de la intervenció, amb un esforç lleu, el dolor durava tot el dia. La diferència és enorme i puc dir que pràcticament no noto la meva malaltia. En general em trobo molt bé.

 Un any després de la cirurgia em van fer una ressonància magnètica de control, on es va poder observar un discret ascens de les amígdales cerebel·loses – uns 2mm (de 14 a 12mm). Aquest any planejo fer una ressonància nova i quan tingui els nous resultats, actualitzaré el meu testimoni.

 Continuo molt satisfeta amb els resultats, encara que un dels símptomes ha tornat, i segueixo recomanant la SFT a tothom.



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

icb@institutchiaribcn.com

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034