Bruno Portelli. Siringomièlia-Siringobulbia, malformació d’Arnold-Chiari I, Escoliosi

Publicat per el 15 octubre, 2006


bruno_portelli

Data d´intervenció: octubre 2006

italia

Em dic Bruno Portelli i sóc Itàlia; tinc 35 anys i estic malalt des de que tenia 16 anys. Tot va començar de cop, amb un inici de diplopia i falta d´equilibri cada cop més accentuats fins que em van fer el diagnòstic de Siringomièlia amb Siringobulbia associada a Escoliosi idiopàtica.

En aquella època els doctors van optar per no operar-me, tot hi que la indicació a l´operació era oportuna, ja que la mateixa m´hauria comportat molts riscs havent de fer una derivació interna per lesions cervicals altes. D´aquesta manera vaig tenir un període d´assentament, alternant d´altres de lent i progressiu empitjorament; fins que l´any 1994 començo a tenir problemes de falta de lacrimació als ulls i acúfens.

Al 1995 m´operen per corregir la diplopia, i des de llavors comença una cadena d´empitjoraments, que comprenen la falta d´equilibri, alteració de la sensibilitat i espasticitat del braç esquerre.

L´empitjorament decisiu, i que em va dur desgraciadament a la decisió d´operar-me, va ser al 1998, amb la reaparició de la diplopia, problemes d´estrenyiment i semi-paràlisi intestinal, dificultat sempre major a mantenir l´equilibri i de poder caminar decentment.

A finals del 2000 m´operen a Verona, amb la tècnica clàssica (craniectomia suboccipital i empelt de plàstia dural). A partir d´aquest moment no vaig caminar més autònomament. L´operació em va deixar pràcticament invàlid, perdent progressivament l´ús de les cames i del braç esquerre.

L´any 2006, després d´una grip banal, van aparèixer dificultats respiratòries amb semi-paràlisi dels músculs diafragmàtics. Va ser en aquell moment quan vaig escoltar parlar del Doctor Royo, amb el qual em vaig posar en contacte immediatament. Visitant-me, i després de constatar que el meu cas era bastant avançat, em va explicar que amb l´operació del filum terminale es podria parar l´avanç inexorable de la malaltia, i sobretot intentar d´atenuar en part les seqüeles que la siringomièlia em va provocar.

A dues hores de l´operació, en la qual vaig estar perfectament despert i en vetlla, ja vaig notar que podia respirar sense dificultat, i vaig arribar a obrir les mans que abans tenia tancades, sobretot l´esquerra. El quadre clínic i neurològic va estar estable per més o menys 20 dies, després vaig tenir un lleu retorn fins a la definitiva estabilitat, que és la següent:

• El coll, si bé després de l´operació resultava més mòbil, ara ha tornat quasi com abans, amb la diferència que no sento la sensació de tibantor.

• La sensació tèrmica i la sensibilitat cutània va millorar lleument.

• Els braços pateixen menys dèficit de força, les mans són més funcionals; però la capacitat d´abducció dels braços cap amunt és invariada.

• Va millorar la capacitat d´equilibri i deambular amb auxili; esporàdicament es presenten episodis de mioclònies com precedentment a l´operació.

• Motilitat intestinal invariada; perduren els problemes lligats a freqüents suboclusions.

Espero que aquesta experiència, per mi dolorosa, serveixi a totes aquelles persones que pateixen aquesta malaltia, i que si tenen la sort d´estar en millors condicions que jo, arribin a temps al Doctor Royo per a que els pugui ajudar, esperem, amb resultats millors; evitant inútils i invalidants operacions que deixen seqüeles per tota la vida.

Dr. Royo: El dia anterior a la intervenció vam gravar la impossibilitat del Bruno per mantenir-se assegut al llit i les dificultats de tres persones per aixecar-lo fins a recolzar-lo amb la paret. A les cinc hores de la intervenció vam poder gravar com s´aixecava d´una cadira recolzant-se amb una mà de la seva cunyada.



Desitja fer alguna altra consulta?

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

El meu nom és Lurdes Lozano i a partir d'ara seré la seva assistent.

Tanmateix totes les consultes recollides a través d'aquest formulari o per altres mitjans i els diferentes correus electrònics de l'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en rebre-les, són derivades a l'equip mèdic, supervisant les respostes el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

Horari d'atenció

en el ICSEB i per telèfon

Dilluns a dijous: 9-18h (UTC +1)

Divendres: 9-15h (UTC +1)

Dissabte i diumenge: tancat

icb@institutchiaribcn.com

Atenció les 24 hores

en el formulari de la nostra web

932 066 406

932 800 836

902 350 320

Assessoria Legal

Normativa jurídica

Avís legal

Direcció

Pº Manuel Girona 16,

Barcelona, España, CP 08034